Ráno jsem vložila návod na ozdoby pro pár jedinců, kteří o něj měli zájem.
A dnes zase jednou o autismu....
Tady se Šárka s Jeníčkem chtěla dívat na pohádku na DVD přehrávači....
Jenže se opřela o mé nohy a přitulila se....
(jak nádherný pocit by to byl, kdyby nás Jenda nechal a nezačal okamžitě ječet...)
Jenda šel okamžitě do afektu....
Ječel na Šárku, ať si sedne NORMÁLNĚ....
Tahal ji za ruce, za kalhoty....
...tloukl do ní pěstí....
..a ječel jak siréna....
Většinu času mi zabere Jenda, pak něco málo Eliška a na Šárinku nezbývá čas....
NENÍ KDY mít ji jen pro sebe...
Proto jsem VELMI vděčná za to, že existuje termín "osobní asistence".....nebo "dobrovolnictví"...
....proto je třeba osobních asistentů, aby vzali Jendu občas na chvíli ven nebo ho zabavili v obýváku a já jsem se mohla věnovat holkám....
Jenže žijeme na malém městě a asistence tu pokulhává...
Spadáme pod Prahu a z Prahy mi sem nikdo nepojede....
Kdyby měl někdo zájem a byl ze středočeského kraje, tak POMOC kdykoliv uvítám, stačí napsat mailík....
Tadeáš v pondělí nemohl a hned je to znát.... hned nám ty 2 hodiny chybí....
2 hodiny, které musím rozdělit mezi nakupování, domácnost, holky a sebe....
.
Tady se ještě Šárinka tulí, ale ví, že pro KLID DUŠE Jeníka si musí sednout TAK, JAK ON CHCE....
Smutná Šárka, které chybí maminčina milující náruč....
....ano, takhle má sedět.... :-(
Jenže jí to trvalo "dlouho" a neposlechla Jendu hned .....a tomu pak nějakou chvíli trvalo, než se uklidnil....
A tak je to asi 1000 x za den....
Čím déle trvá situace, kterou nemá rád, tím déle mi pak trvá ho zklidnit....
Čím déle afekt trvá, tím hůř se z něj pak Jenda dostává....
..a trpí samozřejmě celé okolí....
Jednou pláče kvůli tomu, že prší, podruhé kvůli tomu, že se bojí kotle, potřetí proto, že jsem si DOVOLILA umýt si hlavu a mám mokré vlasy, jindy řve kvůli tomu, že jsem si udělala culík, v létě mu vadí mé nahé nohy, když mám sukni.
Nesnáší silonky na mých nohách, často ječí kvůli tomu, že na něj Eliška vyplázne jazyk... nebo že si Šárka uvázala šátek okolo krku (má pocit, že šátek se nosí jen ven..)
Vadí mu cizí lidé u nás doma nebo větší množství lidí kolem něj....
Nesnáší, když mi holky chtějí něco říct, nemá rád, když se ke mně někdo tulí....
V poslední době říkám holkám, že když mi něco chtějí říct, ať si to píšou na papírek a řeknou mi to tehdy, až bude Jenda spát (hahaha) nebo až přijde asistent pohlídat.... (ale čekejte týden na to, až budete moci své matce něco říct)
..... nebo jim říkám, ať mi napíšou maila, protože Jenda na ně ječí, pláče, snaží se je praštit nebo jim "s klidem" přibouchne dveře před nosem (často se děsím, že tam holkám zůstane ruka a on jim ji přibouchne do dveří...) :-(
Jindy mu zase vadí moje noha vystrčená zpod peřiny ...nebo to, že jsem otočená na jinou stranu, než by on chtěl.....
Ječí, když se Betynka napije vody a z mokrých fousů jí odkapává voda na podlahu a zanechává za sebou "kapičky".... (musím Betynce utřít "ústa")
Ječí jak hysterka, když stojím 15 minut u plotny, vařím si oběd a nevěnuji se mu....
Pláče, když se tu zastaví za dveřmi pán z Family Frost a chtěl by mi ukázat katalog s výrobky....
Nesnáší, když mi někdo telefonuje a já mluvím do sluchátka....
Ječí, když si dovolím jít ven s odpadkovým košem nebo do schránky pro poštu....a já si to klidně "dovolím", protože na mnohé situace si "musí" zvyknout....
Trénuji ho.... pomalu, ale jistě...
....občas si udělám culík, chodím doma v sukni, občas se mi povede pár minut telefonovat nebo si ohřát oběd....
Snažím se mu vysvětlit, že holky mají právo se mnou mluvit nebo mě obejmout, že to je "normální".....
DNES se mi podařilo Jeníčka přemluvit, aby se díval 5 minut z postýlky na Pata a Mata a já jsem si dala rychlosprchu... musela jsem mít otevřené dveře a na dálku ho neustále ujišťovat, že brzy přijdu....
Tak jsem spěchala, že jsem se u toho zpotila a do sprchy bych mohla znovu....
..a takových situací bych za den našla nespočet....
Ale utlumená 9 léky na bolest denně mě zrovna víc nenapadá....
Něco přetrvává delší čas, něco se mění, na něco si už zvykl a některé věci zase přibyly....
Většinou vám ukazuji jen to hezké.
Těch 5-10 minut, kdy si "krásně" hraje a kdy ho baví přichystané úkoly.
Ale život není jen o hře....
Náš život ovládá AUTISMUS.
no nemáte to jednoduché.
OdpovědětVymazatPetovi takhle věci nevadily, když byl malej.
Jen co si vzpomínám, měl problémy odejít z bytu. To má dodnes, ale umí si s tím už poradit.
Míša
Děvče, je mi Tě líto. Tebe i Tvých děvčat a nakonec i Jeníka. To je život k pozoufání pro vás i pro něj.Jak jsi na tom zdravotně, už je Ti líp? To Ti taky nepřidá. Potřebovala bys pomocnici na celý den.Ale kde ji vzít, že?
OdpovědětVymazatMaci, je mi to moc líto. Jsi úžasná, že to zvládáš. Nevím, co říct. Nemám zkušenosti s autismem, ale mohu Tě ujistit, že i "normální" děti mají někdy problém. Promiň ten výraz, nemyslím to nijak zle, však víš. Drž se. Myslíme na Tebe. Tina
OdpovědětVymazatJustýnce vadí akorát když telefonujeme,ale teda děsně..řve jako tur.... jo a taky jí vadí když tatínek nespí v posteli s námi,to se klidně vzbudí i několikrát za noc a řve a hledá ho....Holek je mi líto,ale co dělat?
OdpovědětVymazatAch jo, z těch příspěvků, které jsi sem dávala poslední dobou to vypadalo, že se situace malinko zlepšuje, ale dneska je to zase tvrdá realita! Kéž by se našel nějaký obětavec, který by Jeníka pohlídal. Opatruj se.
OdpovědětVymazatAméolko, tohle je fakt drsná realita:-(. Úplně mě dostala fotka smutné Šárky, až z toho mám slzy v očích...oč horší to musí být pro tebe jako matku. Drž se a hodně sil! Vím, že se opakuji, ale musí to být opravdu neuvěřitelně náročný...
OdpovědětVymazatMarci nemáš to vůbec jednoduchý :-(..obdivuji tě...
OdpovědětVymazatAmi, jsi obdivuhodná a máš i obdivuhodné dcery. Je to pro vás všechny strašně těžké, jak moc, to si málokdo dovede představit. Přála bych ti klid a pohodu, jenže toho se asi tak hned nedočkáš. Přeji vám všem aspoň zdraví, pevné nervy a nekonečnou trpělivost. Hanka
OdpovědětVymazatAmélko, tvůj článek je moc krásně napsaný. Moc ti přeji a také Jeníčkovi, abyste to společně všechno zvládali a aby těch věcí, kterých se Jeníček bojí nebo mu vadí, bylo čím dál méně. Holky obdivuji, jsou satečné a určitě moc hodné. Přeji ti krásný večer a i krásné další dny.
OdpovědětVymazatNo, tohle by si měli přečíst ti, kterým lezou na nervy jejich zdravé děti....
OdpovědětVymazatUpřimně, Marcelko, neumím si to předtavit. Máš víc síly, než si myslíš!
Přeju ti klidný večer a moc chválím ty ozdůbky!
Helena
Amelko, co na to říct? Jedině, že určitě musíš nosit svatozář. A bůh tě jednou odmnění velkou věcí. Tak velkou, že nevím, co to bude.
OdpovědětVymazatŠárka smutná, Jeník nešťastný. Opravdu je smutné se dívat na tyto obrázky. Nám, Tvým čtenářům je smutno, ale Ty, vy všichni to musíte žít!
OdpovědětVymazatDržím palce, aby bylo líp, aby se našla pomoc.
Amélko, čtu to a srdce se mi svírá.
OdpovědětVymazatTentokrát kupodivu ne nad Jeníčkem, ale nad Šárinkou a Eliškou. Dnes konkrétně nad Šárkou. Tak ráda by se na chvilku přitulila k mamce - a nesmí.A taky se mi srdce svírá nad tebou, protože si myslím, že by ses ráda pomazlila i se svými holčičkami - vždyť rostou jak z vody - a nemůžeš.Strašně mi je to líto, a moc bych vám přála, aby už někdo našel kruci nějaký lék, který by zlepšil tento problém...
Nevím, jaké to je a z tvého vyprávění se dalo vytušit, že to máš sakra těžké, ale jak moc těžké to je, nastínila jsi nejlíp dnešním popisem.
Aspoň ty asistenty kdyby se ti povedlo sehnat...Aspoň chvíli oddechu pro tebe a možnost být i se svými holčičkami. Nebo i sama, taky potřebuješ odpočinek.
To až srdce bolí, když si představím, jak je holkám, že nemůžou obejmout vlastní mámu, kdy chtějí. Já být na jejich místě, asi bych Jendu v koutku duše nenáviděla..pa Hanka.
OdpovědětVymazatAmelko, nevim, musi to byt strasne tezke, nedovedu si neco takoveho predstavit jako trvaly stav. Mas muj naprosty obdiv. Katerina
OdpovědětVymazatAch, je to hrozně smutné, ale někdy se z toho vypsat musíš, je dobře, že si necháváš čas na psaní blogu, aspoň chvilku máš pro sebe, i když je to těžké takhle všechno zvládat. Holky musí mít opravdu velkou trpělivost, ale už jsou velké, snad to zvládají docela dobře. Nedovedu si představit, jak bych něco takového mohla zvládnout. Obdivuju Tě!
OdpovědětVymazatNepředstavitelné. Opravdu si vůbec neumím představit, jak bych to zvládala. Jsi silná ženská. Obdivuju tě.
OdpovědětVymazatJsem mámou 7 letého nízko funkčního autíka s těžkou mentální retardací, o autismu toho dost vím, zkušeností mám díky synovi a jiným jemu podobným dětem hodně, studuju VŠ speciální pedagogiku. Mám ještě dceru, 9 let. Obě děti spolu vychází dobře, mají hezký vztah, i když problémy se vyskytnou také. Náš syn má nastavené hrańice chování, za které nesmí jít, i když je jeho postižení těžké a hodně omezující, musí poslouchat, nesmí nás (mě, dceru a manželova) omezovat v komunikaci, diktovat nám jak se smíme nebo nesmíme chovat. Myslím si, že s Vámi váš syn cíleně manipuluje, že si s Vámi dělá, co on chce a když se mu nelíbí Vaše chování, dostane Vás svým křikem, kam chce. I dítě s autismem může být rozmazlené a nepříjemné svému okolí, i děti s autismem a mentální retardací by mají mít nastavené hranice chování, které je třeba dodržovat, respektovat. EvaP
OdpovědětVymazatMarcelko postupně,pomalinku,alespoň něco zvládnete.Já si zase říkám,že někteří jsou na tom ještě daleko hůř.Vím,že je to těžké,ale já ti věřím.Život si s náma pohrává a my to musíme ustát.Nic jiného nám totiž nezbývá.Nejvíc ti přeji dobrého asistenta a bude líp.
OdpovědětVymazatEvo, samozřejmě má určené mantinely, za které nesmí jít...a i kdyby se pak hodinu válel po zemi, tak neustoupím.
OdpovědětVymazatMyslím, že není rozmazlený a pokud není ve stresu (návštěvy obchodů, pošty, úřady, doktoři...), pak si myslím, že to relativně zvládá. Rozhodně lépe než před 2 roky.
Tohle byl víkend a byl doma otec, takže pro Jendu velký stres, holt to nezvládal.
A na těch fotkách je vidět, že se nevzteká jen tak, ale že trpí, že je krajně nešťastný....
Vzhledem k tomu, že mám více autistů v rodině, tak přesně vím, jak nechci, aby můj syn dopadl... A vím, že toho občas zvládá víc než mnohý dospělý autista.
Určitě se postupem času naučí respektovat základní pravidla společenského chování, bude vědět, co smí a nesmí... Jen to jde pomalu, krůček po krůčku. Ale pořád se to s dobou před 2 lety nedá srovnat.
Určitě se mnou nemanipuluje, manipuluji já s ním..prostřednictvím obrázků, kartiček, fotek, hry s maňásky...se učí...co je a není vhodné. A spoustu věcí ví, není-li vystresovaný okolnostmi. Víkendy jsou u nás náročné.
Ale vím, že to zvládneme. A holky ho i přes jeho handicap milují.
Marie, tím se utěšuju, když už nemůžu. Říkám si, že jsou na tom lidi 100x hůř a taky žijí... A většinou mi to pomáhá.
OdpovědětVymazatAhoj Amélie, já ti jenom držím palce, ať se ti povede to o co se snažíš, a to asi je, aby Jenda (i holky) jednou žili spokojený život... Nemám tedy doma autistu, ale není ono to tak, že i autismus má dost široké spektrum projevů? V naší školce jsou dva aspíci, jeden jde často do agrese, druhý je tichý a většinou někde schovaný. Mimovhodem, ty hry co nacházíš, jsou úžasné :o)))... Kami
OdpovědětVymazatJá k tobě moc ráda chodím na návštěvu, ale vždy, když si přečtu nějaký takový tvůj běžný den, tak jsem smutná a je mi do pláče. Teprve tady si jeden uvědomí, jaké vlastně měl štěstí, že měl "normální" děti. Máš to opravdu dost složité a tvoje děvčata taky. Já taky doufám, že bude stále líp, ty už víš jak na to všechno, ale vím, že to nejde "jen tak". Hodně štěstí a trpělivosti! Pokud by ti byla někdy dlouhá chvíle :-) a chtěla sis popovídat, tady je můj email: L.Jezkova@seznam.cz
OdpovědětVymazatJak smutné :-( Tolik toužíš objímat své děti ..a ? Dva o to nestojí a třetí nemůže :-(( Ach jo ....
OdpovědětVymazatVaše zdravá a normální dcera je nucena snášet odstrkování kvůli dementnímu bratrovi a vaší blbosti!Vy nevidíte jak vychcaně s váma ten dement manipuluje?Profackovat mu hubu a byl by klid.Nedivila bych se,kdyby vaše dcera mu někde za rohem pár facek nevlepila,protože to,co vy doma děláte není normální!Vy se vymlouváte na boha,na nemocného manžela,ale to jsou jen kecy!Vy jste tupá a ve své omezenosti nevidíte,jak díky jednomu dementovi trpí všichni asi krom vás!Ale to jste jediná!
OdpovědětVymazatAnonyme - jediný, kdo je tupý jsi Ty.Asi neznáš pojem autismus a jak tyto lidičkové vnímají okolní svět - jsme pro ně matrix a každé vybočení je pro ně velký šok.
VymazatA mimochodem, kdyby jsi nebyl s..č tak se podepíšeš.
Alena V.
Ps:amelie prominte, ale tento anonym mne naštval (a to píšu slušně)
no cítím stebou..člověku je asi naloženo tolik, kolik unese...a u nese neskutečně mnoho..
OdpovědětVymazatMůj nechutný ANONYME, proč stále chodíš na mé stránky, když nemáš ani "zbla" pochopení, ani krapet empatie a o autismu nemáš ani páru? Baví Tě urážet lidi? Baví Tě ponižovat postižené dítě? Baví Tě srážet na kolena matku handicapovaného dítěte?
OdpovědětVymazatMoje dcera svému bráškovi nevlepí pár facek, protože je na rozdíl od vás slušně vychovaná, má pro něj pochopení, ráda si s ním hraje... Má ho ráda.
Slovo LÁSKA jste asi NIKDY neslyšela.
Vy nemáte rád(a) NIKOHO A určitě NIKDO nemá rád vás.
Co je vaším cílem? Ublížit mi? To se vám nepodaří. Ukazujete jen vlastní ubohost.
Anonymita internetu bohužel dopřává takovým blbům, aby ze sebe vylily všechny splašky. Nejlépe to nečíst a hned mazat.
OdpovědětVymazatProstě ty anonymní komentáře rovnou maž, třeba to anonyma přestane bavit, když tu nebudou.
OdpovědětVymazatHodně sil!
Milá Amélie, často chodím na Váš web, sleduji Vaše trable a radosti. Z tohoto článku je mi velice smutno...Mám mentálně postiženou sestru, která svou nevoli a nepohodu projevuje také agresí. Teď už bydlím jinde, ale když jsem bydlela s rodiči, nebylo to nic lehkého. A i když si člověk říká, že není správné aby rodičům něco vyčítal, zasluhují obdiv že si sestru nechali doma, ale i přesto všechno je ve mně červíček, který se asi těžko smíří s tím, že postižená sestra byla vždy upřednostněna. Já musela být rozumná, sestra za nic nemohla, pokaždé jsem to přece vyprovokovala já...Ano byly chvíle, kdy jsem sestru snad i nenáviděla. Také nesnesla, když jsem si povídala s maminkou, nedejbože, kdybych jí chtěla obejmout! Teď zůstali rodiče se sestrou sami a ona si agresi "vybíjí" na nich. Často od nich nyní slýchám, jak je jim líto, že se mi tolik nevěnovali a ustupovali sestře. Chtěla jsem Vám tím jenom říci, abyste Jeníčkovi neustupovala. Vaše "zdravé" děti si zaslouží Vaši lásku a pozornost stejně tak jako Jeníček. Nezanedbávejte je jen kvůli tomu, že Jeníček to nesnese. Možná i Vy, až Vám dcerky vylétnou z hnízda za vlastním životem, byste si říkala, kde jste byla po jejich dětství, dospívání...Neberte to prosím nijak zle, je to jen názor dítěte, které bylo ochuzeno o tolik touženou pozornost rodičů, kvůli postiženému sourozenci.Lenka
OdpovědětVymazatFuj! Jiné slovo pro výlev anonyma momentálně nemám. Jak může někdo takhle hnusně soudit,když v tom sám nežije.Já před Amélií smekám,to,co zvládá ona, by zvládl málokdo.Nemají to doma lehké,nikdo z nich.Ať už děvčata,ona sama nebo Jeník.Znám několik autistů,vím,jak těžká je s nimi práce, domluva.Obdivuju nápady,jak Jeníka zabavit a zároveň nenásilně učit.
OdpovědětVymazatAmélie,nenech se prosím takovými zlostnými komentáři otrávit.Je nás tu většina,kteří ti fandíme a držíme palce.
Jitka
Lenko, přesně tohle řeším s APLOU i s psycholožkou. Ano, strašně se bojím, že mi Šárka jednou vyčte, že na ni nebyl čas. 9 let jsem se plně věnovala Elišce, posledních 5 Jeníkovi. Oba mají své specifické problémy a Šárka jako "normální, zdravé" dítě je ochuzena. Vím to a pracuji na tom. Mluvím s psycholožkou, chodím na přednášky o sourozencích dítěte s autismem.
OdpovědětVymazatVím, že její dětství a dospívání se již nikdy nevrátí. S holkama o tom mluvím. A snažím se v tu dobu, kdy tu jsou osobní asistenti, věnovat svůj čas nejen domácnosti, nákupům, úřadům, ale i holkám. Věřím, že holky ví, že je miluji.
Říkám jim to já, ale i ony mně. Snad dělím svůj čas v rámci možností tak nejlépe, JAK JEN TO JDE.
Také jsme chodili k psycholožce, řešili sourozenecké vztahy. Všude nám jenom dokola opakovali, jak jsme úžasní, že to zvládáme a že vlastně vše děláme jak nejlíp umíme, ale nikdo nám neřekl, jak zabránit agresi a útokům. A vězte, že i mně je tolikrát líto, že mi rodiče chyběli v důležitých chvílích jen proto, že se museli věnovat sestře, která jim tu jejich lásku, snahu a péči odvděčuje většinou svým negativním projevem. Je to určitě těžké rozdělit svůj čas mezi všechny děti. Vy děláte dobře, že o tom s holkama mluvíte. U nás doma to bylo po většinou tabu...Přeji Vám i Vašim dcerám hodně sil, trpělivosti a pochopení. Lenka
OdpovědětVymazatVěřte, že já jsem rodičům nikdy nic nevyčetla. Úcta a láska k nim mi to nedovolí...Nechci je zranit, protože vím, že i pro ně je to velmi těžké a to poslední, co by chtěli slyšet, by byly moje výčitky že něco dělali špatně. Obdivuji je, že to vše zvládli a udrželi rodinu pohromadě. A za to jsem jim vděčná. Lenka
OdpovědětVymazatLeni, děkuji za přání - sílu, trpělivost a pochopení..to budeme ještě všichni potřebovat. Snad to zvládneme, všichni.
OdpovědětVymazatNeřeknu nic jiného, než to, co už tu přede mnou napsalo více mých vrstevníků. I mně je líto toho, jak těžké to u vás je. A to si teď neustále stěžuji na stres ze školy...ne, tady je důkaz toho, že nevím, jaké to je. Mrzí mě, že je pro vás v rodině těžké obejmout se nebo si jen něco říct, statečné jste všichny, ty i tvé dcery. Přeji Vám, aby, co nejdříve nastaly dny, kdy tohle nebude problém a přeji Vám, aby se Jeník naučil vše potřebné proto, abyste se mohli už jen smát!
OdpovědětVymazatMniško, děkuju. On se to naučí..naučí se akceptovat to, že si lidé povídají, hladí se, líbají....Bez lásky je život krutý. Děkuju za komentář.
OdpovědětVymazatNejen Tobě, všem.
Jsem stale u Tebe na navsteve a ted uz fakt brecim....Emoce strida emoci a muj obdiv kTobe je obrovsky...Mamovani je dar a i kdyz vim, ze pijes s kalichu horkosti, urcite by jsi nemenila za nic na svete...Holcicky jsou statecne, a Ty jsi uzasna mama...Vazne nevim, co poradnyho a hlavne pozitivniho napsat...Poslu virtualni obejmuti a kdybych mohla nejak pomoct, rada pomuzu, staci pisnout...
OdpovědětVymazatAz ted jsem si vsimla anonymu plnych negaci, na to snad ani nejde nic rict...Ten clovek je chudak a nic peknyho si v zivote nezaslouzi...
OdpovědětVymazatOpravdu pevne nervy a preju Ti same pozitivni pismenka, reakce a takovato "zla verbez" at se Ti v zivote a Tvym krasnym strankam vyhyba...♥♥♥
Mystero, děkuji.
OdpovědětVymazatAmelie,...mate muj plny obdiv,..jak to zvladate...nahodou jsem se dostala na Vas blog...Verim, ze zivot mate hodne tezky a stejne zverejnujete spis pozitivni zazitky...Hodne vam drzim palce at se Vam dari, at si Jenik na hodne veci zvykne a at Sarka a Eliska taky citi, ze je mate rada... {taky mi je holek...hlavne Sarky lito, ale verim, ze si to sama uvedomujete, ze potrebuje taky maminku, alespon nejake kradme obejmuti za rohem, kdyz se Jenik nediva. ale to asi delate}.preji HODNE SIL.Eva
OdpovědětVymazatDělám, určitě ano. Jen vím, že kradmé obejmutí je tak žalostně málo. Děkuju.
Vymazat