Pohádka, deka a dudlíky...to většinou zabere, aby se uklidnil....
Když se dívám na ty fotky, tak je mi smutno.
Naučili jsme se žít s autismem, vyrábět a plnit strukturované úkoly, používat denní režim, cestovní proužky, předvídat CO a KDE by Jendovi mohlo vadit.....
Naučili jsme se respektovat jeho úzkosti, strachy a rituály....
Naučili jsme se spolu žít a minimalizovat afektivní záchvaty....
Řekla bych, že za ty 2 roky "boje" s autismem jsme zvládli mnohé....
Jediné, s čím se nemohu vyrovnat je to, že NEMOHU obejmout vlastního syna. Nemohu ho pochovat, utěšit ho ve své náruči, když pláče, když je smutný, když ho něco bolí....
V takových chvílích "chce" být sám se svými rituály.
Když jsem se vracela z nemocnice, těšila jsem se, až ho budu smět políbit a obejmout.
Čekám....
.......už 5 týdnů trpělivě a s láskou čekám a zatím je má náruč prázdná....
Vlastně už si ani nepamatuji, KDY jsem ho naposledy objala.
Dlouhé měsíce mě nechává čekat na to něžné přitulení...a možná o to víc si toho člověk pak dovede vážit....
Moji milí čtenáři, těště se ze vzájemných doteků, z něžných pohlazení, z láskyplných úsměvů nebo z pevného objetí.....
....ať již se svými dětmi, vnoučaty či s partnerem...
Někdo to nemá a věřte, že mu to moc chybí....
Moji autisté o doteky nestojí.....
Marci, tohle pro tebe musí být ohromně těžké! Ale ono nic dobrého, co ve svých životech máme, není samozřejmost. Snažím se být vděčný za všechno, co mě potká. Sám nevím, jak bych snášel lásku, kterou bych nemohl zcela svobodně projevit. Ale pevně věřím, že to, jak Jendu máš ráda a co pro něj všechno děláš, má nějaký hluboký smysl a že se to i tobě nějakým způsobem vrátí. Možná, že si neužiješ objímání s ním, ale láska, kterou přinášíš do světa, ta musí někde zůstat a projevit se. Je to od tebe úžasně obětavé a já ti moc přeju, aby se ti to vrátilo!
OdpovědětVymazatano autisté nestojí moc o doteky.
OdpovědětVymazatAle mohou i překvapit. Můj autistický syn Petr mě tuhle objal za to, že jsem mu přišila nové knoflíky na povlečení. Nepřestane mě překvapovat.
Míša
Máš velikou rodinu a přesto jsi "sama", Tvá náruč je většinou prázdná. Musí to být moc smutné, i když s tím smutkem bojuješ svojí velikou láskou a obětavostí ke svým drahým. Tygrův koment podepisuji. Však on si Jeník opět vzpomene a přijde se přitulit. Už se ten zázrak přeci stal. Věřím v to a moc ti to přeji.
OdpovědětVymazatAmelie, to jsou smutna slova. Musi to byt pro tebe hodne tezke. Moc, moc Ti preji, at Jenda uz hodne brzo k tobe prijde, aby te mohl obejmout. Katerina
OdpovědětVymazatMarci, myslím na Tebe. On Ti Jeníček tu veškerou lásku a péči jednou vrátí. A třeba právě objetím. Vydřž. I u Elišky ses, panečku, načekala. My zažíváme stejné pocity s Kubíčkem. Od jeho tří let postupně "vychládal" a nyní se dočkáme přitulení jen výjimečně.
OdpovědětVymazatMonika Zavadilová
Jéé co já bych dala za jediný den, kdy by na mě nikdo nesahal :-D
OdpovědětVymazatA znovu prudím, mysli víc na sebe...přeci Tvůj život, to není jen Jenda...upínej se k budoucnosti a možná se budeš cítit líp ;-)
OdpovědětVymazat:-P Myslím i na sebe. Možná ta poslední věta (poslední odstavec) nebyla JEN o Jeníkovi. :-P
OdpovědětVymazatTo jsem pochopila...tím spíš, mysli víc na sebe;-) hele podívej se na mě, věčně lozím někde po netu, morčata množím, občas si i něco přečtu..společně s devíti hodinami spánku denně a požíráním čehokoliv v jakémkoliv množství mě to drží nad vodou...uznávám, jsi v blbé situaci teď....
OdpovědětVymazatNa mě neustále někdo sahá. Děti, manžel, pořídím plyšovou ženu a tu budou obtěžovat :-D
OdpovědětVymazatMarci taky jsem to pochopila...já sice přutulení dítek mám denně...ale to ostatní mi chybí, tak že vím o čem mluvím.....jenže asi tě zklamu, ale dřív se dočkáš přitulení od Jeníky než od toho koho obě myslíme :-(..smutné, ale je to tak..Drž se holka, denně na tebe myslím :-)
OdpovědětVymazatDopoledne mi nějak nešel vložit koment. Souhlasím s výše napsaným, ale nemyslím, že bez přitulení jsou jen mamky autíků.Jedna moje dcera jako maličká vyžadovala kontakt téměř nepetržitě.Pak se něco otočilo (tak cca 10-12 let) a do dneška o kontakt nestojí. Nevím, jestli je to jen poza, ale dostat od ní aspoň pusu,to je unikum. Přijala jsem to, respektujuto. Mrzí mě to, ale co s tím. Násilím si to nevynutím, tak čekám, že třeba jednou...Já jsem se občas chodila k mamce "pochovat" i jako trojnásobná máma. MYslím, že je to vnás.
OdpovědětVymazatA mimochodem k tomu autismu, všimli jste si, že v každém z nás je nějaký ten autistický rys.
A tobě Amelko přuju jen lepší a lepší dny .
Ivo, Šárka se taky tulila a už se netulí, je jí 11 let..asi nastupující puberta. :-)
OdpovědětVymazatV každém z nás je autist. rys... to máš pravdu... Při vyplňování jakéhosi dotazníku před skoro 2 lety...bylo asi 70 otázek...a myslím, že i 6 pozitivních byla "norma".
Amelie, Tvoje psaní je dojemné a smutné. Musí být opradu těžké čekat na to, až Ti dítě dovolí se ho dotknout, obejmout, pohladit. Neumím si ti vůbec představit... Přeji Ti hodně sil a lásky.
OdpovědětVymazatMôjmu bratovi robili psychologické testy a mal pozitívnych odpovedí veľa a všetky poruchy osobnosti u neho vylúčili . Proste povedali, že je "po mne" a má vysoké IQ, teda vníma svet trošku inak . Mňa len mrzí, že sa štve vždy, keď ho do niečoho tlačíme . Už to ma mrzí, že ho nevie ani vlastná mamka donútiť ísť ráno do škôlky, keď si povie, že ísť nechce, alebo musí klusať do obchodu, lebo chce presne ten druh jogurtu . To ma napadlo, lebo ho teraz mám na starosť .
OdpovědětVymazatMrzí ma, že je ti ľúto, ako sa veci majú . Asi je najjednoduchšie sa s tým zmieriť, pretože on asi nikdy nebude schopný prejaviť lásku tak ako iné deti . Ale to neznamená, že ťa nemá rád, že ? :)
Aliso, já vím, že mě má rád...svým způsobem. Jsem s tím dávno smířená, ale přesto jsem "dotykový a mazlivý tvor" :-) a doteky mi chybí.... Lhala bych, kdybych řekla, že mi to nechybí.
OdpovědětVymazatMarcelko, člověk neví, co má, pokud o to nepřijde...Je to smutný příspěvek, jsem smustná s tebou a vím, že si na tvoje moudrá slova při každém objetí i doteku vzpomenu.
OdpovědětVymazatNa dálku tě objímám alespoň já a moc zdravím, Helena
Helenko, moc děkuju.
OdpovědětVymazatNeměl to být smutný příběh.... Chtěla jsem jen pár fotek mého strašidýlka...
Přesně tak, taky bych měla potřebu Jeníčka obejmout. Hned, jak jsem ho viděla v té dece s dudlíkem v pusince, dostala jsem hroznou chuť, chytit ho do náruče. Tak těžko se chápe, že hledá bezpečí zachumlaný v dece, místo u maminky v náručí. Nemáš to Amálko, vůbec lehké a Jeníček taky ne. Stejně tě ale určitě rád má, i když po svém.
OdpovědětVymazatPřihlásila jsem se na Mozillu, tak doufám, že konečně úspěšně odešlu komentář.
Amelko, Jeník dělal krásné strašidlo. A snad to s ním dopadne jako s tímto strašidlem, které se taky skamarádilo. Vše ukáže čas a Tvá dobrá duše a síla.
OdpovědětVymazatPohlazení na duchu i na těle, je pro některé jedince nutností, jako vzduch k dýchání. Pro druhé je to zase, jako šlehnutí bičem. Není nic špatného, být v jedné ze skupin, jen je těžké, když se ty dvě odlišné povahy potkají. A Jeníček, zatím hladí občas úsměvy.
OdpovědětVymazatPosílám dobrou náladu a radost i z ničeho!
Všechno má svůj čas. Je čas práce i čas odpočinku, je čas dávání i čas braní. Vše má svůj odraz a tak i ty se jistě dočkáš opravdové lásky od svých dětí.
OdpovědětVymazatAmálko,
OdpovědětVymazatco k tomu dodat, všechno už tu bylo napsáno !
Každý z nás je jiný a plno lidí neumí svou lásku dávat najevo .
Já také nemám tolik lásky mateřské, kolik bych ráda, ale už mám na druhý pokus hodně lásky partnerské :-)
Přeji ti , aby jsi měla tolik lásky , kolik ty sama všem dáváš ! ♥
Ilona
P.S. Moc děkuji za tolik krásných komentářů ! :-)
Amálko,
OdpovědětVymazatco k tomu dodat, všechno už tu bylo napsáno !
Každý z nás je jiný a plno lidí neumí svou lásku dávat najevo .
Já také nemám tolik lásky mateřské, kolik bych ráda, ale už mám na druhý pokus hodně lásky partnerské :-)
Přeji ti , aby jsi měla tolik lásky , kolik ty sama všem dáváš ! ♥
Ilona
P.S. Moc děkuji za tolik krásných komentářů ! :-)
Ahoj Amélie,
OdpovědětVymazattvá slova jsou opravdu moc smutná,je mi to tak moc líto!Moc bych ti přála aby se ten zázrak stal a Jeníček za tebou přišel..opravdu!
Posílám ti milé pozdravy Vlaďka
Všem děkuji za komentáře. Není v mých silách odpovídat na každý komentář zvlášť, ale čtu vás pečlivě a jsem ráda, že vás mám. Díky za vaše milá slůvka.
OdpovědětVymazatMrzí mě to a vím co prožíváš. Můj syn, který je zdravý, byl také "nemzlící". Vymodlené a vytoužené dítě, které se při jakémkoliv kontaktu odtahovalo a nechtělo se mazlit. Bylo mi to líto, ale respektovala jsem to. Jeho sestra mě to mnohonásobně vrátila a vynahradila. Byla mazel a je dodnes. Když tak nad tím přemýšlím, tak starší vnučka se také nerada mazlí, zato ta mladší, ta bude celá maminka.
OdpovědětVymazatJeník ví, že mu dáváš lásku, že má dáváš vše.
Amelie, co dodat? Máš kde nabírat teplo, kde pokonejšit a pohoupat sama sebe? Moc bych Ti přála, abys to našla. Můj předškolák nemá moc rád pochování, mladší by se zase tulil pod dekou pořád. Přesto často cítím, že bych potřebovala sama sebe pochovat. Vždy se mi to podaří, když vyrazím na nějaký ženský kruh nebo na ženské tance.
OdpovědětVymazatNebuď z toho smutná, buď ráda, že JE! Možná máš parntera, který o doteky stojí, ale mohu tě ve svém přezrálém věku ujistit, že je mnoho mužů, kteří o doteky nestojí - partnerů, který doteky nepotřebují a ani jim nechybí.-:( Nemluvím ze své zkušenosti - kamarádka má takového přítele - je jí víc než tobě smutno, děti nemají a ona je tak strašně smutná, že on o doteky nestojí!-:((
OdpovědětVymazatI když je to jen deka a dudlík, ty jsi pro něj to ze všeho nejvíc nejdůležitějí. Máš pravdu, někomu doteky chybí. Vím, že je nic nenahradí, ale co alespoň malilinkou kompenzaci v podobě plyšového, živého zviřátka? Nevím teď, jestli nějaké máte, jestli by bylo možné ho vůbec mít. Ale třeba takový zakrslý králíček je celkem nenáročný. :-)
OdpovědětVymazatIveto, jsem moc ráda JE! Ani nevíš JAK.
OdpovědětVymazatVím o čem Tvá kamarádka mluví. Nemám partnera, který stojí o něžné doteky a o mé city....
Četl jsem ty komentáře, protože mám dnes čas a uvědomuji si, že někdy jsou doteky opravdu na obtíž. Moje žena o ně taky dohromady nastála. Takže nejen muži. Ale vnučka naopak, ta je takovej mazel, že dcera nemá chvíli od ní klid. Nemůže skoro dělat žádné domácí práce, protože ji věčně visí v náručí. Tak je ráda když přijdu já, nebo jiná návštěva a v tom mazlení ji zastoupí.
OdpovědětVymazatTen tvůj dodatek byl natolik smutnej, že jsem tě chtěl aspoň takto potěšit. :)
Moc smutné, až mi je do pláče, ale věřím, že i ty se brzy dočkáš! Já bych se taky muchlala s vnoučaty, ale ta už nechtějí, protože jaksi odrostla a někdy je mi to také líto, ale nic nenadělám. Tobě to moc přeji.
OdpovědětVymazatJežurko, děkuju.
VymazatTo je moc smutné .. ten pocit ... doufám ,že časem k tobě přijde a bude ti věnovat hodně svých doteků ,objetí a usměvů.
OdpovědětVymazatObdivuji tu trpělivost . A věřím ,že si moc vážíš těch cvílých kdy je v tvém naručí .
Henry, přišel jsi zase? Jsem moc ráda. Vážím si toho. Ano, kolikrát i půl roku čekám, než se Jenda přijde přitulit, poslouchám nadávky a vyhánění pryč...ale jsem trpělivá. :-) pak u toho kolikrát brečím. Miluji doteky a tohle je snad to nejhorší, co se mi mohlo stát. Ale trpělivost růže přináší. K dotekům nikoho nutit nemůžeme. Lásku si nelze vynutit násilím.
Vymazat