Dnešní článek je přesně to, co někteří anonymové nechtějí vidět....
AUTISMUS v plném rozsahu.
Pokud se jim to nelíbí, nemusejí sem chodit... Nikdo je přece nenutí. :-P
A mě zase nikdo nenutí uvěřejňovat jejich kruté, nechutné a urážející komentáře.
Nechám mluvit fotky a tímto se omlouvám mým nevidomým přátelům, kteří z toho dnes nic mít nebudou....
Snad jen pár slov...
Poslední 2 roky jsem se vyhýbala nakupování oblečení a bot naživo, tedy v obchodě.
A věděla jsem PROČ.
Trpěl Jeník, trpěla jsem já a trpělo i okolí.
Objednávala jsem mu tedy oblečení přes internet.
Pohoda, klídek...
Manžel naznal, že náš syn se MUSÍ zapojovat do společnosti.
Snažil se Jendu změřit krejčovským metrem....
Chvíli se spolu prali...
....a Jenda zvítězil...
Stejně tak, když ho chtěl manžel změřit u skříně.
Marně jsem prosila, ať jede bundu koupit sám s papírkem ...
(změřila jsem Jendovu starou bundu a jedny tepláky...)
.....nebo že ji objednám na Mimibazaru...
..... manžel si trval na svém...
....škoda slov... těch mých samozřejmě....
"Musí..."
Jenda se "musí" zapojit do společnosti...
(...nesnáším to slovo. Nic nemusí...)
No a takhle vypadal nákup v obchodě...
Jenda běhal sem tam...
...ječel jak na lesy......
....válel se po zemi....
...schovával se za stojany s oblečením....
Já jsem mu bránila v útěku ven a držela jsem tašky....
....manžel s krejčovským metrem v ruce hledal bundu správné velikosti....
Holt takový "malý adrenalin"....
Nedávno jsem někde psala, že nesnáším adrenalinové sporty...
...a nákup bundy s Jeníčkem mezi takové "sporty" patří....
Příště bundu zase "tajně" objednám na internetu...
...tohle není nic pro mne....
A pro Jendu taky ne....
A zítra vám ukážu, jak jsme kupovali boty....
Tedy, co na to říct.. že je nákup bundy skutečně tak těžký... :( Ale třeba aspoň manžel vidí, co musíš prožívat a jak se snažíš, když jsi s Jendou. Nevím.
OdpovědětVymazatNa ty lidi, co ti sem píšou, se vykašli. Oni to neznají..
No, mě těch pár slov stačí, abych si udělal představu. Fotky si můžu zvětšit, takže je případně Markétě popíšu.
OdpovědětVymazatLíbí se mi věta: „Jenda vyhrál."
Nevím, jestli slovo "muset" má a může mít autista ve slovníku. A jaké je v nákupu bundy "zapojení" do společnosti, to také nechápu. Zlatej internet! To platí i pro nás. Špatně se mi vyhledává zboží ve velkých nákupních centrech, vadí mi davy lidí civících kolem, ale bezohledných a neochotných komukoli pomoci. Co můžu, to kupuju na netu, takže tě chápu opravdu úplně! Kolik by se asi našlo lidí, kteří by Jeníkovo chování v obchodě kritizovali? Na kolik blbých otázek bys asi musela reagovat, nebo potlačit zlost a odejít. Myslím, že 99 % starostí o Jeníka je na tobě, ty to děláš dobře a tak si stůj za svým. To jsem se nějak rozepsal....
Dobrou noc!
Chudák Jeníček, ta poslední fotka mi rve srdce, tvůj muž je hovado, moc se omlouvám za vulgaritu, ale musela jsem to říct.
OdpovědětVymazatOn je chudák, tak upřímně nešťastnej... :(
OdpovědětVymazatJo, taky mě to napadlo, co píše David - Ještě blbé pohledy a kecy lidí okolo, jak máš nevychovaný dítě... Umím si to představit. Ať si manžel pro příště laskavě trhne!!
Hezký den Marcelko......autista neudělá nic, co "musí". To je tak veliký blud všech kolem,neznajících situaci,znám tohle od Terky,23 let kupuji tu stejnou červenou bundu,jen prostě o číslo větší...protože za obří úspěch považuji, že se jde se mnou do toho obchodu projít...ale nakupovat a zkoušet,nebo nedej bože ,že by nám pomohla paní prodavačka...ani náhodou...a děsí mě představa,že by tu "její " bundičku přestal výrobce vyrábět....přeji pevné nervy,dnes asi víc s manželem,než s Jeníčkem, ten musel být pěkně rozhozený a napadá mě jediný,vlastně jediná,kdo ho dokázal trošku zklidnit ...jeho milující maminka....hodně zdravíčka,Marcí....Erika
OdpovědětVymazattak já si kluka,třeba i v obchodě...tvůj manžel je asociální stvoření...kterému fakt taky v mozku něco chybí.Víš, marci...mám pocit že nejlepší by bylo koupit kromě bundy i nového...ale škoda slov..však ty stejně víš,co chci říct
OdpovědětVymazatMilá Eriko, vím, že Ty mi rozumíš, protože jsi zažívala a zažíváš něco podobného. ANO, AUTISTA neudělá to, co "musí". Pokud na Jendu zvýším hlas, okamžitě se zasekne, nesmím mu poroučet. Všechno klidnou a mírnou cestou, jinak jde do afektu a "do kolen" (tedy švihne sebou o zem). A ironií je, že u manžela je to to samé. KDYBYCH mu řekla, že něco "musí", tak to nikdy neudělá. NIKDY se neptá na to, co chci já. Vždy dělá jen to, co chce on.
OdpovědětVymazatNo hlavně tvůj manžel by si měl uvědomit, že chlapi normálně nesnáší nakupování oblečení natož Jeník. Náš Honzík když jdeme přes nákupní centrum, tak se ujišťuje jestli opravdu nepůjdeme nic nakupovat a tvrdí, že ani on ani já nic na sebe nepotřebujeme :-D. Zvláštní je, že bejt hodinu v hračkářství mu nevadí :-D. Já nakupuju na internetu všechno mimo jídla....nějak věkem už nemusím ty mraky lidí ...mám jen jednu vyjimku :-D..Ikeu :-D
OdpovědětVymazatMarcoušku, upřímně je mi to líto!! Jeníka, Tebe ... A na Tvého "manžela" mám svůj názor. A slušný by nebyl. A ze zlých komentářů si nic nedělej. kdo to nezažil, lehko něco říká.
OdpovědětVymazatPřeju Ti pevné nervy, vydrž. A přestože jsme relativně zdraví, taky raději kupuji věci pro děti bez nich odhadem. Nebo na netu. Za ty nervy to nestojí.
Pa, máme Tě rádi
No, páni. Tak to vidím...většinou sem přidáváš takové pěkné fotografie, jak si hrajete a ono to zahřeje u srdíčka a vykouzlí úsměv, protože je tam vidět jak spolu krásně vycházíte. Teď vidím poprvé, jak to ve skutečnosti je, když se na autistu tlačí. Ty fotky na mě z monitoru přímo křičí. Na jednu stranu je mi líto, co musíš prožívat a člověk si uvědomuje, že času na sebe asi moc nemáš, troufám si říct, že asi vůbec. Ale zas na druhou stranu, Jenda tě nemít...nevím, jak by to s ním dopadlo. Z jeho strany je to štěstí, že jsi mu maminkou. Je mi ale smutno a moc přeji: Bůh ti žehnej!
OdpovědětVymazatBůh mi žehná, Mniško. Už jen proto, že mi dal 3 nádherné a úžasné děti. A taky proto, že mám spoustu milých čtenářů, desítky věrných přátel a v žilách mi koluje optimismus. :-) Ano, vím, že dávám na blog převážně hezké fotky a spokojené okamžiky, ale ono to často není takhle růžové. Jenda "bojuje" proti všemu - třeba proti procházkám, proti pěší chůzi, proti nočníku, proti koupání, stříhání vlasů a nehtů, proti oblékání čepice a bundy, ječí, když si někdo umyje hlavu, když ho někdo ruší u televize, když nevidí na digitální hodiny, když má mokrý rukáv, když má flíček na teplákách, když se Betka napije vody a z chlupů jí odkapává voda ap.ap. ap. "Tisíc" věcí za den... Ale osvědčilo se mi "nevšímat si negativního a oceňovat to pozitivní..." Díky za komentáře.
OdpovědětVymazatTo je úžasný, že ve svý situaci vidíš ještě to Boží požehnání. Spousta lidí by nadávala na blbýho manžela a těžko zvladatelný děti. Ty se na to díváš úplně jinak a to tě celej život udrží nad vodou.
OdpovědětVymazatNikdy jsem si nedělal iluze na základě pár hezkých fotek o tom, že s Jeníkem musíš i "bojovat" a že to asi není snadné. Ale skoro se mi chce říct, že je to zřejmě tvé poslání na tomhle světě. Jenda by těžko mohl mít lepší maminku!
Moc bych ti přál, abys kromě opory v Bohu měla ještě partnera, který by ti pomáhal a když ne pomáhal, tak aspoň neškodil.
Nejsem z těch, kteří hned kohokoli bezmezně obdivujou, ale ty můj obdiv máš! Jak už je napsáno výše: Bůh vám žehnej ještě mnohem víc!!!
Je dobře, že sem dáváš i tyto fotografie. Ten, kdo nečetl starší články, by mohl nabýt dojmu, že autismus Jeníka je skoro pohoda.
OdpovědětVymazatNení dobře styl Jeníkovy nucené integrace. Když už ho manžel chtěl měřit, tak třeba za Jeníkova spánku, to by se synek nebránil.
Marci, Bůh Ti pomáhej - ne v boji s autismem, na ten jsi expert a na tomto poli už jsi dokázala zázraky, ale v soužití s manželem. Až bude mít další potřebu zařazovat Jeníka do společnosti tímto způsobem, tak s nimi nejezdi. Jeník to pro jednou přežije a manžel si o něco více uvědomí, s čím se Ty potýkaš každý každičký den. Drž se. myslím na Tebe...A taky si pokaždé připomenu, jaký poklad mám doma já.
OdpovědětVymazatpan manžel by zasloužil pár facek.. co k tomu víc dodat.. svým naléháním trápí vás oba.. a myslím, že i holky.. stůj si za svým.. nenech se jím ovládat.. ikdyž vím, že to není nic snadnýho.. kašlat na něj.. a nakupovat na internetu i nadále.. a říct mu to narovinu.. jakýpak "potají"
OdpovědětVymazatJe mi jasné, že se s Jeníčkem, musí jednat "diplomaticky" a ne příkazy a zákazy. Musíš, nesmíš, se nelíbí nikomu, ani tomu dospělému. Nač ho vystavovat zbytečně stresům. Ošklivé zážitky, se dobře pamatují a po tomto zážitku, hned tak do obchodu, asi Jeníka nedostaneš. Doufám, že jste nakonec bundičku domů přinesli. Kterou jste vybrali? Je na fotkách? Líbí se mi obě dvě. :-) Mějte, ty i děti, hezké odpoledne. :-)
OdpovědětVymazatDíky škole, kterou jsem si vybrala mám k těmto problém trošku blíže než většina nezasvěcených lidí. Ano, autisté by se měli začleňovat do společnosti a alespoň částečně se naučit sociálním vztahům a jiným věcem, ale rozhodně bych neřekla, že nákup bundy se dá počítat jako nějaká socializace. Už jenom nákup s malými dětmi, které autismem netrpí je o nervy... Myslím, že začleňování vypadá rozhodně jinak a jak Jeníkovi tak Vám by prospělo objednat oblečení přes internet a pro začleňování zvolit jiné metody..
OdpovědětVymazatMám pocit, že cokoliv napíši, bude navíc, vše už tady bylo řečeno, já, být tebou, tak jsem zůstala doma a užila si chvilku klidu a ticha. A svůj takto získaný volný čas, věnovala, třeba děvčatům, Přeji ti hodně lásky a boží pomoci.
OdpovědětVymazatTak to mám "husí" kůži a moc lituji Jeníčka! Slovo MUSET nemám ráda ani já, natož on! Ale ani jsi pak nenapsala, zdali jste tu bundu vůbec koupili, no muselo to být hodně zlé, pro tebe i pro Jeníčka!
OdpovědětVymazatTaky máte doma jednoho, co musí dokazovat, že je pán tvorstva? Jeníčka je mi líto. Shodou okolností jsem byla před pár dny v obchodě svědkem nákupu maminky s postiženým dítětem. Byla tam fronta a kloučkovi se to vůbec nelíbilo. Přihlížejícím nakupujícím taky ne a chudák maminka nevěděla, co dělat. Buďte statečná. Já objevila na oblečení modrého koníka, tak se tam taky můžete kouknout. Mějte se hezky
OdpovědětVymazatDiky, ano, mám doma "pána tvorstva", který ví vždy nejlíp, co je pro jeho blízké "dobré".... Snažím se být statečná, snad se mi to většinou daří.
OdpovědětVymazatAničko, nešlo to zůstat doma a užívat si chvilky klidu. Když si pán domu vzpomene, že pojede, tak pojede. Nenechá si to nikým vysvětlit ani vymluvit.
OdpovědětVymazatNEBYLA bych doma v klidu. Jenda se bál a nechtěla jsem ho v tom nechat samotného. Věděla jsem, že ve mně bude mít oporu.
To nakupování bot působilo s tvými komentáři vesele, ale tohle je kruté. :(
OdpovědětVymazatA co na manzela zkusit aplikovat jeho autisticky pristup? Jit do afektu, zacit vriskat, ignorovat co rika... no je to pokus o cerny humor. Naprosto zbytecny stres. Kdybyste rekla, ze nikam nepojedete, vypravil by se manzel s Jenikem sam, nebo by to vzdal? Jarka
OdpovědětVymazatJel by sám. Když si něco vymyslí, tak se nenechá odradit. Ale chudák Jenda.
OdpovědětVymazatJe mi úplně smutno, když to čtu. Mám velmi dobrou kamarádku a také má klučíka autistu. Co začali spolupracovat s asistentkou, dost se zlepšil. Začal i chodit do speciální školky. No, žádné "hurá" se nekoná, ale hodně se zlepšil. Kamarádka hodně fotí, každou situaci a malému to zřejmě dost pomáhá. Ale vím, že každý autismus má jinou úroveň a každé dítě má strach z něčeho jiného. Držte se!!!
OdpovědětVymazatAmi, máš odvahu, když tohle všechno zveřejňuješ, sama bych to asi nedokázala. Není to snadné, ale tvoje zkušenosti mohou pomoci někomu dalšímu. Urážlivých komentářů si nevšímej, někteří lidé jsou neskutečně hloupí a bezohlední!
OdpovědětVymazatObdivuji tě a moc ti fandím! Hanka
Dobrý večer, ano Vaše zkušenosti a blog, který děláte mi moc pomáhají ve výchově syna. Čekáme na potvrzení diagnozy zřejmě vysocefunkční autismus-aspergerův syndrom, hyperkynetický snydrom a zbytek uvidíme.. Rituály,afekty,nadávání, kopání do mě a muže, scény v obchodě jsou u nás na denním pořádku. Jsem někdy zoufalá i s reakcí lidí kolem sebe, ale Váš blog mi je velkou podporou a inspirací vydržet a bojovat.Moc Vám držim palce at vše zvládáte a děkuji že vedete tento blog. S pozdravem Drahuška
OdpovědětVymazatAch jo, to jsou situace, taky jsme je zažívali. Naštěstí už to Járu přešlo, i když nákupy jsou krizovky pořád. Asi je na něho v obchodech moc vkemů, nevím...
OdpovědětVymazatNesnáším nákupy oblečení s dětmi (a to jsou zdravé). Raději jdu do obchodu sama, menšího mám v oku, ale ten větší už tam být musí, snažím se to zrychlit, jak nejvíc můžu.
OdpovědětVymazatObdivuji, jak ve své situaci dokážete vést ještě blog, který evidentně pomáhá rodičům malých autistů...
Z anonymů by mi asi bylo smutno, ale na druhou stranu proč se trápit, takoví lidé tu budou vždycky, zlí, závistiví, zapšklí. Není proč se trápit. Nevím, jak je to tady, ale na blogu lze jejich internetovou adresu zablokovat...
Souhlasím s Tebou. Objednáním bundy přes internet ušetříš nervy sobě i Jeníkovi. Za ten tyátr v obchodě to jistě nestojí, ne všechny prodavačky pochopí o co jde. Výsledek se stejně nedostavil a na zapojování do společnosti má Jeníček času dost.Oni mají mužští svoji pravdu a tu jim nevezmeš ať děláš, co děláš.
OdpovědětVymazatJá nevím, asi tady budu za tu zlou, ale musím napsat svůj názor bez nějakých lží. Sice vašeho manžela neznám, ale tak trochu s ním souhlasím, Jeníček by se přece měl aspoň trochu zapojovat do společnosti a normálního života. Možná že ne úplným šokem jako je nakupování bundy v obchodě, kde jsou spousty lidí a tak, ale stejně.. Vždyť nemůže celý život žít ve velké bublině a okolní svět vůbec neznat. Teď to bude znít možná hnusně, rozhodně to ale nemyslím nijak zle.. Zkrátka, že vy tu taky nebudete věčně a co si potom počne, když nebude zvyklý na aspoň trochu normální život? Omlouvám se, jestli plácám nesmysly, přece jen vy o tom jistě víte mnohem víc než já. Přeji hezký den vám i Jeníkovi. :)
OdpovědětVymazatLide, spousta novych podnetu, doteky, cizi veci na sobe... Musi to byt hodne narocne zvladnout. I pro zdrave dite... Nejde mi do hlavy, ze mu vas manzel nerozumi, kdyz, jak pisete, ma PAS sam... Divne...
OdpovědětVymazat