Další otevřená zpověď

Občas mi přijde nějaký krásný mail, který mě mile překvapí.

Pokaždé žasnu, proč zrovna ke mně tito lidé mají takovou důvěru, že mi svěří všechno to, co mi svěří.

A tímto jim mnohokrát děkuji za jejich "odvahu"..

Zpočátku jsem chtěla psát blog jen o Jeníčkovi, ale protože mám v blízkém okolí několik lidí s Aspergerovým syndromem, tak jsem se rozhodla psát o všem, co se týká poruch autistického spektra.

Zjišťuji, jak moc dospělých lidí se trápí svou "jinakostí" a jak jsou vděční za to, když si mohou na blogu číst a třeba dokonce shledávat nějaké podobnosti v chování jejich a Jeníčka. Je hezké sledovat, jak se jim uleví, když zjistí, že za své (zvláštní) chování nemohou. 

Je až překvapující, jak se jim někdy po pár vyměněných mailech zvýší sebevědomí a přestanou říkat: "Jsem jiný, divný, neschopný, méněcenný, k ničemu..." 

Tak to přece není.

Každý člověk je originál a každý je úžasný takový, jaký je. Jen někdo má naloženo víc než jiný...

Každý člověk má jinou cestu, ale všechny cesty jsou ty "správné".

Autismus není (nemusí být)  "tragédie", je to "jen" jiné vnímání světa.

(Občas, když mám doma svých autistů plné zuby, představím si, JAK by mi asi bylo, kdyby mne někdo právě teď vysadil třeba v Číně... neznám jazyk, neznám jejich kulturu, nevím, kde je koupelna, neznám jejich jídla, neznám cestu, nevím kam jít, jak požádat o pomoc, nevím komu věřit, bojím se všeho a všech....  asi bych vzteky a zoufalstvím plakala jako Jenda, třeba bych se se svým smutkem schovala někam do rohu a ronila "krokodýlí" slzy a možná bych okolo sebe "kopala", kdyby mě násilím někdo oblékal a táhl někam ven a já bych nevěděla PROČ, kam, na jak dlouho, zda se vrátím ap. .... a tak nějak se asi často cítí Jeníček v tom našem světě ...)

Jsem ráda, že se tito lidé nebojí mi napsat....

Jsem tu kdykoliv pro kohokoliv, kdo bude potřebovat....

A zde je mail od jedné milé ženy, která sama napsala, že jej mohu zveřejnit:

Po přečtení první otevřené zpovědi ženy s AS mě napadlo, že bych si mohla sama pro sebe taky zkusit napsat takovou sebereflexi. Chytlo mě to a strávila jsem nad tím velkou část večera. A po přečtení druhé, mladíkově, zpovědi jsem si řekla, že třeba by i ta moje mohla někoho zajímat...

Mluvený (i psaný) projev

-        vadí mi hlasitý projev a když se lidé překřikují a skáčí si do řeči

-        jsou mi nepříjemná některá slova, v dětství jsem měla „seznam zakázaných slov“ (většinou spjatých s nějakou fyziologickou nebo emocionální potřebou – čůrat, kakat, plakat, spát...) a slova upravená, nesnášela jsem především zdrobněliny (pátek=pát, polévka=poléva, uši=lopouchy, vlasy=pačesy, spát=chrápat) a terorizovala jsem tím zbytek rodiny

-        nerada opakuju, co jsem už jednou řekla (např. když mi někdo nerozuměl)

-        u neznámých nových slov vždy musím vědět, jak se píší, potřebuju si je představit v psané podobě

-        miluju slovní hříčky, nonsensy, zvukomalbu

-        trvá mi hrozně dlouho, než něco napíšu – i sms, mail... často mažu jednotlivá slova a přemýšlím, jak to napsat co nejlépe

Vztahy

-        jsem fixovaná na své blízké

-        jsou mi nepříjemné doteky v rámci rodiny, v pubertě jsem uhýbala před pusou, pohlazením nebo objetím při přání k narozeninám

-        naopak od manžela vyžaduju co nejčastější fyzickou blízkost a od kamarádů ji taky vítám

-        dělá mi problém navazování kontaktů, mám strach z komunikace s novými lidmi, jsem nervózní z telefonování (nejedná-li se o ty blízké) a vyřizování čekoholiv

-        nevyhledávám společnost, dávám přednost samotě

-        jsem spíš pozorovatel a posluchač, než abych s druhými mluvila, ale často si pak zase připadám „mimo“, když nevím, jak se mezi ostatní zapojit, s kým se začít bavit a hlavně o čem

-        dobře a uvolněně se cítím jen s malými dětmi, mám ráda jejich upřímnost a nemusím se před nimi přetvařovat, mezi dospělými se cítím nejistá a pořád přemýšlím, co si o mně myslí, jestli se jim to, co říkám, nezdá hloupé

-        nerada spolupracuju s druhými, buď mám pocit, že mé řešení je nejlepší a musí být po mém nebo se stáhnu a zaujmu laxní postoj

-        velký mezník pro mě ale bylo studium na VŠ a práce, musela jsem se přizpůsobovat podmínkám a tím se situace zlepšila

-        přestože myslím, že jsem empatická, jsou situace, kdy se zachovám „sociálně nepřiměřeně“, něco nevhodného řeknu a většinou si ani zpětně neuvědomuju, co je na tom špatného a nedokážu pochopit negativní reakci toho druhého

Rituály spojené se spaním

-        během příprav v koupelně před spaním vyžaduju klidný, tichý projev, vadí mi hlučnější mluva a zpěv

-        čůrání těsně před usnutím, jdu jednou – někdo na mě promluví – musím jít znovu – vzpomenu si, že jsem si zapomněla nachystat na ráno ponožky – jdu opět – ležím v té posteli už moc dlouho – jdu zas (a i když není co, na wc jsem tak dlouho, dokud to aspoň trochu nejde)

-        potřebuju na noční spánek naprosté ticho (už od narození jsem v kočárku spávala nejradši na hřbitově a nedejbože, když zazpíval ptáček), spávám se špunty v uších a i přes ně mě uprostřed noci budí manželovo hlasité dýchání (nezaměňovat s chrápáním)

Jídlo

-        nemám moc vyvinutou chuť, ale jím vzhledem a „konzistencí“ - miluju těstoviny a tolik mi nezáleží na tom, jestli jsou nějak speciálně ochucené, suché nebo se „školní UHO“, nesnesu cibuli v jídle, ale cibulové brambůrky mi chutnají, celou pubertu jsem nejedla jiné maso než kuřecí, protože se mi nelíbila jeho barva a doteď při vaření nedokážu sáhnout na syrové červené maso...

Emoce

-        mám v sobě blok odhalovat emoce před svou rodinou, naopak před ostatními lidmi mi to problémy moc nedělá

-        mám problémy se zvládáním emocí, jsem schopná rozbrečet se kvůli maličkosti, nedokážu ovládnout svůj vztek a když jsem unavená, prakticky ztrácím schopnost se kontrolovat, v tu chvíli i maličkost vnímám jako velký problém

Ostatní

-        jsem posedlá tím, aby spolu věci barevně ladily, i doma přemýšlím nad tím, co si obléknu, aby i proužek na ponožkách ladil s něčím dalším, co si beru na sebe

-        k šílenství mě dohání vlasy a chlupy na podlaze, jsem schopná kvůli tomu každý den vysávat nebo lézt v koupelně po kolenou, aby tam nebyl jediný „vetřelec“, děsí mě, že bychom tam šlápli naboso a pak si ty vlasy/chlupy donesli do postele (ano, i z postele je vybírám, pokud nějaké vidím)

-        potřebuju mít pořád vyleštěné kohoutky a okolí umyvadla, nesnáším na nich zaschlé kapky vody

-        shromažďuju a třídím, spoustu věcí, například výtvarný materiál pro budoucí děti (čítající plastové lžičky od zmrzlin, ústřižky stužek, zbytky všeho možného), artefakty z dob minulých (svých 13 deníků, dred, dopisy od kamarádů, ...)

-        vše potřebuju mít uspořádané na základě nějakého pravidla (polštář otočený knoflíky ke stěně, oblečení seřazené do komínků podle barev, knihy podle velikosti v knihovně i na stole, u deskových her si řadím figurky, ...)

-        vadí mi „tělesné projevy“ (pupínky, pot, zápach z úst, to vše i v malé míře…) a i když se snažím na to nesoustředit, většinou se právě kvůli tomu nedokážu soustředit na nic jiného

-        ráda šetřím, je to pro mě hra vymýšlet, jak a kde ušetřit, ale někdy je pro mě obtížné udržet si správnou míru a nevyčítat manželovi i malé výdaje

-        v porovnání s ostatními lidmi mám velmi pomalé tempo práce

-        mám problémy s udržením pozornosti - v kostele, na přednáškách, v divadle nevydržím sedět v klidu bez hnutí, nevydržím dlouho naplno vnímat, na internetu mám otevřenou spoustu oken a těkám od jednoho k druhému, přerušuju filmy, ...

-        naopak u práce vyžadující pečlivost a u které je pak vidět výsledek vydržím dlouho (velký úklid a s ním spjaté třídění věcí, přebírání korálků podle barev, vytrhávání plevele, …)

-        ráda plánuju a špatně nesu změny ve svých plánech, proto si v duchu vytvářím „katastrofické scénáře“, co všechno by se mohlo stát, abych byla na všechno připravená

-        špatně přijímám kritiku týkající se mě, mého života a mých blízkých, mám problémy s přiznáním svých chyb, bojím se (strach možná až hraničící s fobií) chybovat, bojím se odmítnutí

Pozoruju ale, že nejhorší stavy jsem měla v pubertě a s věkem se vše zlepšuje. Spoustu věcí, které by mi dělaly dříve problémy už zvládám nebo se o to snažím, kolikrát si řeknu, že mě porušení „pravidla“ projednou nezabije a postupně tak různé projevy zmírňuju.

Přestože společnost nevyhledávám, občas mi přijde vhod posezení s kamarády, popovídání si v práci, mám radost, když si s druhým člověkem mám co říct a v tu chvíli se cítím jako součást společnosti.

Nevím, jestli mám AS? Někdy si připadám divná míň, jindy víc, ale dá se říct, že jsem sama se sebou docela srovnaná... ale mrzí mě to kvůli manželovi, že ho ve spoustě věcech terorizuju a on mé projevy nedokáže pochopit. Třeba kdybych měla opravdovou diagnózu AS, bylo by to pro něj stravitelnější...