Jenda ví, že ve 12:00 (slovy: ve dvanáct nula nula), ani o minutu dřív ani o minutu později, je oběd.
Jeho jídelníček moc pestrý není.
S jídlem poslední tři roky dost "bojujeme".
Občas sní kulajdu, občas suché brambory, suché špagety, drobenkovou polévku, suchý chléb nebo suchý rohlík.
Miluje kuřecí nugety od Mc Donalda...ale JEN ve spojení s hranolky a s jablečným džusem.
Kupuji mu krabičku s názvem Happy meal.
Jednou jsem mu celá natěšená přivezla sáček s asi 20 kuřecími nugetkami a Jenda se jich ani nedotkl.
Tentokrát odmítal jíst to, co jsem mu nabízela.
A to jsem mu nakonec nabídla asi pět možností.
Chtěl JEN suchý rohlík.
Ale rohlík nebyl.
A tak ječel....
...a ječel....
...a ječel....
Trvalo mu asi hodinu, než se uklidnil.
Pamatuji si, že před půl rokem řval přesně kvůli tomu samému "problému" více jak 4 hodiny.
Tehdy jsem ještě neřídila auto a nemohla jsem dojet do obchodu koupit pečivo.
Jen jsem tenkrát čekala, až přijdou holky ze školy a donesou rohlíky.
Mají "nakázáno" každý den koupit čerstvé pečivo. Někdy zapomenou a takhle to potom vypadá....
Tentokrát to byla "jen" hodina pláče. ...ale přesto jsem si říkala, že je přece dost inteligentní na to, aby pochopil, že ROHLÍK NENÍ, ne?
JAK to, že to nechápe?
Ach, je mi to líto...vůbec si nedovedu představit, jak ti musí být...ale rohlíky taky pokaždé nemívám :-))) jinak bych ti jeden poslala... ach jo
OdpovědětVymazatJá to musím hlídat, aby na něj každý den alespoň dva zbyly a běda, jak mu je někdo sní...
VymazatTo je ten rituál, chce rohlík, tak bude rohlík.
OdpovědětVymazatPeta se mi včera svěřil, že mu zase moc začínají vadit věci. Říkal mi, že zase začíná vnímat citlivěji.
O tom to asi bude, jak se cítí.
Míša
Amel on chápe určitě že není,ale nechápe proč.....taky bojujem s jídlem,dneska sem zase přešla na mlíko(sunar s jahodovu příchutí) protože malík stávkuje už třetí den a nejí nic ani oblíbené polívky s nudlema ......možná je to tím počasím horkem nevím,dokonce sem "obětovala" 400 kaček a koupila slona s butilou co čepuje vodu chobotem(ten naštěstí zabral a tak dehydratace nehrozí zatím-i když se napije jednou dvakrát a pak chce zase čepovat:D ....budu držet palečky aby Jeníkovi zachutnalo a aby i ten boj s jídlem jste zvládali lepe:o)
OdpovědětVymazatSlona s chobotem za 400 Kč..tady je přesně vidět, jak uděláme COKOLIV, aby dítě s PAS "konečně" jedlo a pilo...a ono to často stejně nevyjde.
Vymazatamel ,ale myslím,že zrovinka ten slon "stál" za to:http://www.ceskasoda.eu/tiki-index.php?page=zasobnik-bimbo
Vymazaton ten zásobník má 2,4litru takže aspon nemusím ani holkámdělat furt každou chvilku štávu do skleniček:)
Mrkla jsem na to, vypadá zajímavě. Přednesu to "domácí radě"... Těším se na zítřek. Ukážeš mi to? :-)
Vymazatjasně že jo:) už se těším :o)
VymazatNo jo, on to asi chape, ale neni schopen/ochoten se s tím smířit. To smireni se s evidentni realitou dela prece obcas problemy kazdemu z nas, i dospelym, a casto nam to dlouho trva. Akorat jsme vetsinou schopni nedelat kolem toho velkolepe sceny, i kdyz taky jsou vyjimky... V kazdem pripade preju hodne trpelivosti.
OdpovědětVymazatPřesně tak: není ochoten se s tím smířit. Nemá rituál, není po JEHO a je zle...a můžu klidně nabízet 10 dalších možností a nevybere si...
VymazatKdyž to je právě ta změna - rohlík není - a změny, zvláště nečekaná jsou problémem. Ty Jeník řeší řevem. Máš špunty do uší? :)
OdpovědětVymazatVím, moc úsměvné to není. Máš obdivuhodnou trpělivost.
Vy se ptáte jak to,že to nechápe?
OdpovědětVymazatPROTOŽE JE DEBIL!
Už si to konečně uvědomte a bude vám líp.
Děkuji za názor, naštěstí mám jiný. :-P
VymazatAle to je omyl, on není DEBIL. On "debilitou", což je nejlehčí forma mentální retardace, on je AUTISTA a to je velký rozdíl. Autismus je naproti tomu vývojové duševní postižení projevující se abnormální sociální interakcí, stálými opakujícími se vzorci chování a narušenými komunikačními schopnostmi. Tak si nepleťte pojmy s průjmy. Nazdar! L.
VymazatPanebože... To, že jste se, milý anonyme, naučil číst a psát, ještě neznamená, že jste chytřejší než Jeníček a máte tudíž právo soudit. Budte tak laskav(a) a pište si své názory tam, kde o to budou stát. A hlavně tam, kde jimi nikoho neraníte.
VymazatAmel, kašli na to. Ty víš, jak to je :-)
..no tohle mě vždycky nadzvedne!!!! každej kdo vnímá cokoliv jinak = je ´debil ??? kde to jsme ??
VymazatProto jsem to, milá Gebasko, uveřejnila, ač 90% "sprostých" anonymů mažu...
VymazatJak jednoduché je o druhém říct, že je jinej, že je divnej nebo že je dokonce blázen nebo debil, ale víme my co ten člověk prožívá, co zažil v minulosti, čím si musel projít? Víme zda nemá nějakou psychiatrickou diagnózu? Nevíme.... Je jednoduché někoho odsoudit, ale těžké snažit se toho člověka pochopit i přesto, že nevyhovuje našim představám o tom, co je a co není "normální".... A většinou právě ti, co jsou "jiní", to naše pochopení potřebují nejvíc...
Tak tohle zveřejníme, ať se mu můžeme smát? Ale jo, proč ne... Akorát právě proto, že není debil, bych Jendovi netolerovala tu sprostou urážlivou mluvu, protože podle mě dobře ví, co říká. Ale to se lehko mluví, že... Nicméně z posledních příspěvků mám dojem, že Jenda fakt dělá pokroky a i když si myslím, že spoustu věcí děláš špatně, celkově teda klobouk dolů. S rohlíkem chápu, mám AS a i když je mi 20, pořád mě spolehlivě vytočí, když v lednici nenajdu co chci, nebo když nedostanu jídlo tak, jak má být :) Jen už kvůli tomu nedělám scény a vztekám se a dupu jen v duchu :D
VymazatMilý anonyme, NIKDO nechce, aby ses smál handicapovanému dítěti, ale aby lidé pochopili, co autismus obnáší. Netoleruji mu urážky, říkám mu, že se to neříká, ale žádný efekt to nemá.. Možná bude lepší si toho nevšímat. Čím víc pozornosti k tomu má, tím víc se mu to asi líbí.
VymazatKlidně mi řekni, co dělám špatně. Ráda se přiučím. Ono žít mezi třemi autisty je leckdy chůze po tenkém ledě a každá rada dobrá. Kolik autistů jsi vychoval(a), abych věděla, jaké zkušenosti s jejich výchovou máš??
:-) ahoj... podľa mňa to chápe, len to nechce akceptovať že ten rohlík naozaj nie je... Och si veľmi trpezlivá. Boh ti žehnaj :) o tie tri hodiny revu menej, je úspech ja nezvládnem, ak niekto plače čo len štyri minúty... :D Ahoj a pekný deň ti prajem :D
OdpovědětVymazat4 minuty? :-) Oh, Mária, zvykneš si...Nic jiného Ti stejně nezbývá... Zpočátku občas utečeš z místnosti, na zahradu, nebo dítě ječící hodiny a hodiny zavřeš v ložnici, abys mu nedej Bože něco neudělala, ale pak si zvykneš a už ti to ani nepřijde. Pak už přichází jen pochopení, bezpodmínečná láska a touha pochopit CO je příčinou toho neutišitelného pláče.... Mám Tě ráda.
VymazatAhoj Marcelko, označit autistu za debila může právě jen nositel této diagnózy! Nic si z takových nedělej! Vždyť se nedokážou ani podepsat!
OdpovědětVymazatŽe Jeník lpí na dodržování času, to docela chápu. Autíci už jsou takoví. Ale proč zrovna rohlík? Kdyby požadoval něco výjmečně dobrého, nedivil bych se. Co ale kdo může mít tak rád na rohlíku?
Zajímalo by mě, jestli to, že ten rohlík ve stanoveném čase nedostane, považuje vnitřně za neštěstí, nebo jen něco, s čím není schopný se vyrovnat. Myslím tím něco, co odporuje zákonům jeho světa. Jestli ječí proto, že ho zraňuje, když rohlík nedostane, nebo proto, že to v jeho světě je porušení systému, se kterým se nelze smířit.
Nemáš to lehké, ale věř, že ti tady řada lidí moc fandí a my věřící prosíme Pána Boha, aby ti žehnal.
Dobrý den, přečetla jsem skoro všechny zápisky na blogu a musím se před Vámi hluboce poklonit. Tolik lásky a trpělivosti si nedovedu ani představit. Lásky asi ano, mám děti a dala bych za ně život, ale trpělivost ta mi chybí.
OdpovědětVymazatOpravdu Vás obdivuji a Jeníček má ohromné štěstí, že se narodil zrovna Vám.
Děkuji Vám za Vaše vyprávění, a to i pro to, že mi ukazuje, jak šťastný a klidný život vedu.
Držím palce Vám, aby se zlepšil Vaš vztah s manželem, a aby se Jeníčkův stav zlepšoval.
Sice anonym, ale moc milý, děkuji za váš komentář, za milá slova i za čas, který trávíte na našem blogu. Přeji vám krásné jarní dny.
VymazatOmlouvám se, jinak než jako anonym to asi poslat neumím.
VymazatJmenuji se Veronika a mám dva syny (24 a 17 let)
Nevadí, milé anonymy vítám, ale byla bych vděčná alespoň za podpis, jméno...je hezké vědět s kým mluvím. Děkuji za pochopení.
VymazatMarci, tak s jídlem se u nás bojuje taky děsně a to Lukáš žádnou PAS nemá...prostě je jen velmi málo "žrací" dítě...Nekonají se teda ty scény a řev, nepotřebuje u toho žádný rituál, až tak přesně jídlo na čas...to ne, ale s tím vymýšlením, jak jej přesvědčit, aby něco snědl,...to je u nás na denním pořádku...taky výsledek na pětileté kontrole - 16kg na váze nebyl moc potěšující...I když musím říct, že poslední dny se to lepší, asi jak víc lítá venku celý den, tak má větší potřebu...Nicméně u vás velmi oceňuju opět posun - ze čtyř hodin řevu je po pár měsísích už "jen" hodina, to je naprosto úžasný pokrok!!!
OdpovědětVymazatS dětmi je to občas těžké, přijde mi, že někdy nechápou slovo ne, nebo ho prostě chápat nechtěji a ty se rozkrájej. Co se jídla týče, měli jsme stejný problém s mojí sestrou, když byla asi v Jeníčkově věku a to ani žádnou poruchu nemá. Obdivuji Tvou železnou trpělivost.
OdpovědětVymazatAsi chápe (že rohlík není), ale on ho CHCE. A preto je nešťastný. Lebo vie, že ho nedostane.
OdpovědětVymazatMusí se naučit smířit se s tím, že není vždy po jeho...
VymazatTo musí... A rozhodne vidno pokrok - zo 4 hodín ostala "len" jedna. A možno o ďalší rok pochopí/prijme, že si môže dať aj niečo iné. ;-)
VymazatManžel by ti mohl koupit tedy domácí pekárnu na pečivo... možná bys sehnala i polotovary pro každý případ.
OdpovědětVymazatPekárnu mám, rohlíky jsem pekla už několikrát, ale v této chvíli mě to opravdu nenapadlo....Ale zase jsou JINÉ...chápeš?
VymazatAnononym mě opět zvedl ze židle ! Ovšem jiný anonym mě zase usadil :-D Tak to je -někdo to zmákne -někdo ne :-)
OdpovědětVymazatTy to zvládáš na tisíc procent :-) A jen na odlehčení -nemusíte chodit na krční -pošli pár fotek a je to :-D
Nemusíme na krční? Jsem veselá kopa, tohle mě už taky napadlo. :-P
Vymazat"...Jestli ječí proto, že ho zraňuje, když rohlík nedostane, nebo proto, že to v jeho světě je porušení systému, se kterým se nelze smířit."
OdpovědětVymazatToto som si skopírovala. Stále si musím pripomínať niektoré veci... :)
Amélko, a rohlík z mražáku, který by jsi nechala rozmrazit, kdyby ho chtěl by byl asi jiný, že ?
OdpovědětVymazatAle máš pravdu, že si musí zvykat na to, že něco prostě není.
Ale stejně má Jeník krásné pokroky ze 4 hodin jen jednu, za chvíli už to budou minuty a pak už nic :-))
Amélko já rohlíky přesně jako Markéta mrazím. Je potřeba je tam strčit ještě čerstvé a nenechávat dýl než dva týdny, ale rozmrazený je na vzduchu asi za půl hodiny a je jak čerstvý.
OdpovědětVymazat