úterý 24. ledna 2012

Konference o autismu 2

Pokračování přednášky:
(jsou to jen mé zápisky z celodenní konference. Berte je prosím  s rezervou. Ke konci už mi umdlévala ruka, takže jsou to někdy opravdu jen "hesla")

Theo Peeters:
Neurotypická a autistická kultura

- autisté si myslí, že ti "normální" by se měli léčit
- neurotypičtí lidé (lidé bez PAS) mají SOCIÁLNÍ INSTINKTY
- lidé s PAS se rodí bez nich. Bez sociálního cítění jim to velmi komplikuje život
-  nesnažte se moc pozorovat vnější chování dítěte s PAS, ale zaměřte se na PŘÍČINY chování
- je to jako pochopit jinou kulturu zevniř (jako kdybyste se najednou ocitli v Číně a měli pochopit jejich jazyk, jejich kulturu...) Jak byste se vy cítili v Číně? Zkuste si na to odpovědět.


- autisté nerozumějí naší kultuře
- jeden člověk s VFA řekl: "Vysvětlete mi, co to znamená "být normální"???"

- výraz očí a tváře - autisté vnímají tyto věci jako symbol problémů
- my vnímáme AUTOMATICKY výraz tváře, oči, kontext, téma hovoru, okolnosti, rozumíme řeči těla....
Autista ne, bere jednu věc po druhé, vnímá MONOKANÁLOVĚ.

- Lidská tvář obsahuje mnoho informací - neumějí ji analyzovat ve zlomku vteřiny..... než svoji analýzu dokončí, tvář se mezitím x krát změní....nechápou to. A často se jim nechce začínat analýzu zase znovu...

- Marc Segar - JAZYK OČÍ - oční kontakt je velmi těžko pochopitelný - dívám se málo nebo mnoho? Kolik sekund se mám dívat do očí druhého? Působím  stydlivě, když se dívám dolů? Působím agresivně, dívám-li se příliš dlouho?
Jak působím, když se dívám stranou? Jak působím, když se nedívám vůbec?
Když se dívám moc dlouho, vypadá to jako když ho chci vyzvat na souboj?  Nebo to působí tak, že se mi ten druhý líbí? Působí to intimně? Mám se u toho usmívat nebo ne?
Jaký pohled je vhodný? Jak to poznám? I upřený pohled může rušit.

(Na jedné přednášce doporučovali, pokud autista nemá rád oční kontakt, aby se díval, třeba na tvář, na ucho nebo na čelo....)

- Marc Segar - Návod jak přežít pro lidi s AS
- normální lidé jim BEROU ENERGII
- je diagnóza autismu negativní věc? Nikoliv. Diagnóza autismu není ponižující, ponižující je JINAKOST, protože není akceptována.
Měli bysme se naučit akceptovat lidi i s jejich rozdíly.
VFA - nejneviditelnější ze všech neviditelných postižení


Jim Sinclair - „Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna. Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí. Autismus je všepronikající. Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem, každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá.“


- mají odlišné utváření pojmů. Je to jiný systém utváření pojmů. Oni se možná poučí o tom našem systému, ale jejich systém se nezmění.
- AUTISMUS nejde vyléčit


- Michael Fitzpatrick - zvítězit nad autismem
TO, že jste jiní, neznamená, že jste  nemocní.
- osobnosti s AS
např. Ford, Newton, Beethoven, Jefferson, Einstein, Twain, Tesla, Jung, Nietzsche, Kafka,  Bell....




Pro lidi s PAS je problém porozumět pocitům a záměrům druhých lidí
Nedokáží si představit, co si myslíme.
- absence motivace něco dělat


- akutní deprese - mohou odmítat chodit do školy, mít úzkostné stavy, selektivní mutismus, obsese, obsedantně - kompulzivní poruchu ap.

- normální lidé fungují automaticky, autisté potřebují vzorce chování - JAK se v jaké situaci chovat

KNIHY: (asi jen v angličtině? To musím ještě zjistit...)

Liane Holliday Willey - kniha:  Předstírat, že jsem normální : Život s Aspergerovým syndromem
Jeanette Purkis - Finding a different kind of normal
Laurent Mottron - Une autre
Paul Collins - Not even wrong
Clare Sainsbury - Martian on the playground = Marťan na hřišti (fantastická kniha o integraci) - všichni hrají nějakou složitou hru a já neznám pravidla. Připadám si jako cizinec, jako mimozemšťan, který se omylem dostal na tuto planetu. Jednou přiletí vesmírná loď a odveze mě zpátky domů....

Lidem s PAS chybí EMPATIE.
ALE jak můžete soucítit s někým, komu nerozumíte?

Echolálie - jazyk pravé hemisféry - slyší zvuky bez analýzy obsahu. Neumějí analyzovat význam slova. Děti mívají potíž se zájmenem "já".
- echo efekt
- echolálie je dobrý začátek. Mluvení vyžaduje značné úsilí.
Stejná slova dodávají pocit bezpečí.

- kamuflují, aby vypadali jako normální
- hranice mezi postiženým a géniem může být minimální
- asi 20 procent lidí s PAS terapii nepotřebuje, potřebují jen notnou dávku "kulturní podpory"

- pro někoho znamená diagnóza autismu deprese, pro jiného vysvobození


Ptali se lidí s AS, zda by chtěli být "normální" - prý tak na týden si to zkusit, to bych nebyl já, ale jinak by nechtěli.
Obdrží-li někdo diagnózu AS, měli bychom mu poblahořát k diagnóze, chovat se k němu důstojně a respektovat jeho odlišnost, oni přece také respektují naši NORMALITU.

- J. Sinclair: "Netoužím být vyléčen sám ZE SEBE!"

Ve spolupráci odborníků s rodiči existují velké rezervy. Odborníci na PAS by měli mít více pokory.
- lidé s PAS jsou zranitelní.
 DUSÍ se před naším nepochopením, naším neporozuměním.

Učíme lidi s PAS, ale měli bysme se učit i MY OD NICH!

- Cítí se jako mimozemšťan bez mapy, bez atlasu, bez informací....
Diskutujte na jeho úrovni. Potřebují obrovskou podporu.

- Gunilla Gerland
- Therese Jolifee


11 komentářů:

  1. Zaujal mě citát z knihy, Marťan na hřišti - Připadám si jako mimozemšťan, který se omylem dostal na jinou planetu, jednou přiletí vesmírná loď a odveze mě zpátky domů. Když se aspoň trochu vžiju do kůže autistů, je mi jasné, že to musí mít mazi námi, "normálními" lidmi, strašně těžké o to víc mě překvapilo, když jsem se v dalších řádcích dočetla, že by s námi nechtěli měnit. Ta konference, byla opravdu moc zajímavá.

    OdpovědětVymazat
  2. Dobrý den milá Amelie..:) Jak se vám daří, dlouho jsme si nepsaly.. Chtěla jsem se zeptat, jestli nemáte třeba skype, nebo icq, kde bych si s vámi mohla psát víc, hodně jste mě zaujala...:) Budu moc ráda, když se ozvete... Nebo mě napadlo, dopisovat si přes e-maily..:) Pokud vám nebudu nějak překážet, ráda si s vámi budu psát a poznám vás víc..:) Můj email: Lady-Lentilka@seznam.cz. Omlouvám se, jestli otravuji, vím, že asi nemáte čas na psaní s 15ti letou holkou..:(
    A teď k článku.. Vaše výpisky jsou velmi zajímavé a myslím, že konference musela být zajímavá..:) A obdivuji, kolik jste toho stihla napsat, taky by mi už omdlévala ruka..:)

    OdpovědětVymazat
  3. Amelie, můj muž se zapojil do projektu Pumeš 2012 (http://pumes2012.blogspot.com/), je to o cestování rodičů s dětmi, které mají nějaké postižení nebo nemoc, jsou tam myslím i autistické děti. Aktuální akcí je týdenní pobyt v Itálii (http://pumes2012.blogspot.com/2012/01/pobyt-u-more-pro-deti-s-mentalnim.html), možná byste to někdy v budoucnu chtěli s Jeníčkem zkusit?

    Vzpomněla jsem si na knížku Marka Haddona Podivný případ se psem, hlavním hrdinou je kluk, autista, ten příběh se mi moc líbil. Četla jsem to před lety, zkusím to teď znovu - když mám díky Tvému blogu trošičku vhled do problematiky, jestli to budu vnímat stejně... Znáš tu knížku?

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jani, projekt neznám, ale podívám se na něj, až mi zbyde chvilka času...
      Tu knihu mám doma. Ano, je úžasné pozorovat ten rozdíl, když jsme něco viděli či četli předtím, než se nás to týkalo a teď... Dřív jsem u filmu Rain man neplakala, nyní ano. A tak je to i s knihami.... Dokud o problematice nic nevíme, netýká se nás, tak se tomu někdy i zasmějeme, ale když do problému vidíme, pak zjistíme, jak těžké to lidi s PAS mají. NEJEN oni, i jejich okolí. Líbila se mi i kniha: Pestrostíni a netopýři
      http://obchod.portal.cz/produkt/pestrostini-a-netopyri/

      Vymazat
    2. Díky, na Pestrostíny a netopýry mrknu v knihovně.

      Vymazat
  4. Moje nejmilejší.. Konference byla určitě velmi zajímavá.. V tvých zápiscích jsou velmi zajímavé části :) Vypsala sis toho opravdu hodně, nedivím se, že ti omdlévala ruka :)

    OdpovědětVymazat
  5. Mě se moc líbila kniha Milý Gabrieli-jde vlastně o dopis otce jeho autistickému synovi-bohužel nejde o fikci, prot Tebe je tohle každodenní chleba ale mě to pomohlo trošku víc autisty pochopit(snad)http://www.ekalich.cz/produkt/177-Mily-Gabrieli/index.htm
    "Ty sám jsi také tak trochu paradox, složitý, nevypočitatelný a náročný, nikdy se s tebou člověk nenudí, vždycky něčím překvapíš a není ti snadné rozumět. Jsi jako sám jazyk, Gabrieli."

    OdpovědětVymazat
  6. Asi nejpodstatnější poznatek pro mne je, že nemohou soucítit s člověkem když mu nerozumí a že my normální bychom se měli podle jejich soudu taky léčit. Při tom mne napadlo, že podobně i uvažují fanatici, například lidé v zajetí sekty, nebo třeba radikální islámci.

    OdpovědětVymazat
  7. Děti se rády opičí a Šárka je zlatá holka. Tak v Praze jsi byla. Zklamala tě ta Praha nebo ne? :)

    OdpovědětVymazat

Prosím, nepište mi nechutné, vulgární a urážlivé komentáře, já vám je také nepíšu.
Byla bych vám vděčná, kdybyste se podepsali, občas nemám chuť zveřejňovat anonymy.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...