neděle 22. ledna 2012

Konference o autismu

Nedávno jsem si udělala malý výlet do Prahy.
Konala se tam konference o autismu.
Po přečtení více jak 40 knih mě tohle téma úplně pohltilo. Je úžasné poslouchat zase jiné názory, jiný pohled na věc ap.
Dělala jsem si poznámky a o ty se tu s vámi chci podělit.
Jsou to jen body a o každém by se dalo povídat dál....
Ale to zas jindy. Možná by vás suchá teorie nezajímala.

Vystupovali zde Hilde de Clerq  a Theo Peeters z Belgie.
Bylo to úžasné.
Začneme milou ženou se jménem Hilde de Clerq. Budu psát heslovitě a často stačí si jméno nebo určité "heslo" dát do Googlu, budete-li chtít a dozvíte se mnohem víc.

Tak Hilde de Clerq a její přednáška:

- autisté mají rozdílné chápání světa CELÝ DEN (nejen minutu, hodinu, ale pořád)
- Donna Williams - Kniha "Nikdo nikde"
- Kniha: H. de Clerq:  "Mami, je to člověk nebo zvíře?"
-Kniha:  H. de Clerq:  Autism form within - Autismus zevnitř

- špička ledovce - to mě zaujalo nejvíc....Ano ..my vidíme jen špičku ledovce - vztek, ječení, pláč, ale to ostatní se skrývá nepoznáno hluboko pod hladinou (uvažování, pocity, názory, smýšlení, problémy, úzkosti, strachy...) NIKDY nevíme, kdy narazíme.

- neurotypičtí lidé = lidé bez poruchy autistického spektra
- pozitivum - autisté mají SMYSL PRO DETAIL
- negativum - neberou v úvahu kontext, vnímají často jen nějaký detail
- mají velmi úzké chápání gest
-  idiosynkratické porozumění
- lidé v okolí často potřebují MANUÁL - POKYNY k použití dítěte s PAS (porucha autistického spektra)
- velký problém je STRES - nutno odhalit příčiny stresu, pak můžeme dítěti pomoct
-díky lidem s VFA (vysoce funkční autismus) a AS (Aspergerův syndrom) můžeme autistům porozumět

- názorný příklad:
- ukážeme obrázek - neurotypický člověk vidí KLADIVO. Okamžitě a téměř bezmyšlenkovitě řekne, že to je kladivo.
Člověk s PAS - podívá se na obrázek a vidí, že ta věc je rozdělená na 2 části - železnou a dřevěnou, přemýšlí, jak to spolu souvisí, jak to asi drží pohromadě, jaký tvar to má...uvažuje v několika krocích a teprve posledním krokem je to, že si uvědomí, že to je kladivo a dá se s ním třeba zatlouct hřebík

- význam často vnímají jinak
- Autisté potřebují na všechno ČAS - nejsou líní, jak by to na první pohled mohlo vypadat, musejí se zastavit, často se musejí restartovat, protože situace jsou proměnlivé a je to zatěžuje

- Autismus a triáda postižení:
     1. -  narušená komunikace - handicap v oblasti verbální a neverbální komunikace
     2. - sociální interakce - postřehy v sociálním chování, špatný oční kontakt ap.
     3. - narušená představivost a hra - nemají rádi změny, nechápou dvojsmyslnou řeč, neumějí si "funkčně" hrát....


- Rezistence (odpor) vůči změnám - je to pro ně nesmírně vyčerpávající - třeba chce jen bílý hrnek a néé ten kytičkovaný, který jste mu podala.


-Echolálie - opakování slov pronesených druhou osobou
- často si všímají různých podrobností, ale nevnímají celek - podíváme se na obrázek a vidíme KOLO (dítě s PAS neví - je to kolo? Nebo je to traktor, protože to má klakson? Je to kolo, když to má malé pedály a tamto první kolo mělo pedály velké? Je to kolo, když nemá bílé sedátko, ale modré???)


- mají odlišné vnímání



- Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí.

 - Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá
- AUTISMUS je pervazivní vývojová porucha - proniká hluboko dovnitř a zahrnuje celou osobnost
- celoživotní handicap - nedá se vyléčit
- Gunilla Gerland - knihy o PAS
- chybí jim "teorie mysli" -   specifická kognitivní schopnost umožňující vytvářet systém úsudků a názorů o duševních stavech druhých lidí. Neumějí se vcítit do druhého.
Význam a smysl věci jim často chybí
- Temple Grandin - zajímavá žena s PAS


- často nechápou, jakto že třeba pojmem KOČKA označujeme tu živou, běhající po zahradě, ale i fotku, obrázek v komiksovém časopise, kostičku z lega, pohlednou ženu apod.  JAKTO ŽE tohle všechno je KOČKA?!!!


- uvažují vizuálně - proto u autistů často používáme prostředky vizuální podpory - fotky, denní režimy, piktogramy, kresby...každý člověk je jiný a každému vyhovuje něco jiného
- i nadaný vysokoškolák (řekl to o sobě člověk s PAS) se ve vypjatých sociálních situacích může chovat jako 3-leté dítě
- na otázku co to jsou EMOCE - nadaná žena s PAS odpověděla: "Já jsem ty své nikdy neviděla".
Emoce je obtížné vysvětlit a člověk s PAS je často nechápe. Ukazujeme  jim obrázky usměváčků a šklebounků a oni jsou často zmateni ještě víc.

Třeba SLZY 
- potřebovaly by jednoduchou definici, proč někdo pláče - jakto že SLZY někdy znamenají radost, podruhé to jsou slzy smutku, zoufalství, slzy štěstí...nebo slzy při krájení cibule ?
Neumějí to rozlišit a nevědí, jak na které slzy reagovat...Necítí ty jemné nuance.
Můžou se naučit schéma - vidím slzy- je potřeba člověka obejmout...ale zase řeší JAK dlouho, jak pevně, říkat u toho něco ? neříkat? A proto ze strachu či úzkosti raději z podobné situace utečou....

- I fotografie a obrázky, které jim ukazujeme, se často od skutečného života velmi liší a oni to nechápu.


- Oční kontakt....jak dlouho se mám dívat do očí? Kolik sekund? Jak často? Mám u toho mrkat? Nemám? jak upřeně? Abych zase nevypadal drzý nebo nevychovaný.

Marc Segar řekl, že on musí VĚDECKY porozumět tomu, co jiní vnímají a chápou intuitivně!

Třeba EMOCE:
- neurotypický člověk pozná podle postavení celého těla, podle pozice rukou, jak se druhý cítí, zda se bojí, stydí, zlobí.... Emoce se sdělují celým tělem. Autista to nepozná.
Někdo dá ruce nahoru, když se bojí, lekne, někdo je dá za sebe, někdo si je přitiskne na srdce.... člověks PAS to neumí přečíst.
Často nechápe neverbální KOMUNIKACI. Není to vždy jednoznačné.

- o autistech se říká, že mají jednokanálové vnímání
- Neurotypický člověk vnímá multikanálově - (multikanálové vyhodnocování situace) - slyší, vnímá, cítí, přemýšlí, vnímá souvislosti....

Pokud řeknu člověku s PAS "dívej se mi do očí", tak se může tak soustředit na "nenáviděný" oční kontakt, že nevnímá to, CO říkáme. 
Některý autista se třeba zaměří na chlup vyčnívající z nosu a tak ho ten DETAIL ruší, že nevnímá výklad učitele.
Často nedokážou vnímat 2 smysly naráz.

- Normální člověk instinktivně vnímá všechno naráz - vnímá obličej, jeho výraz , pozici těla, hovor, doteky....
- u PAS je většinou zapnut jen jeden kanál
(jen u snadných věcí, u toho, co mají rádi, čemu rozumí, jsou schopni dělat i něco jiného...třeba počítačové hry - vnímá je, poslouchá, hraje a ještě u toho klidně jí, protože je to třeba jeho silná stránka.)
Počítač je pro něj jednodušší než člověk. Dělá vždycky všechno stejně. Není nepředvídatelný. Je to taková JISTOTA. Zmáčkne dvojku a objeví se dvojka. U člověka nejde zmáčknout čudlík, aby reagoval pokaždé stejně.

Třeba lidská tvář se každou chvíli mění...než si člověk s PAS "přečte", co by který výraz člověka mohl možná znamenat, tak už se ten člověk tváří zase jinak.

- NESCHOPNOST vnímat POCITY toho druhého
- je třeba nazvat EMOCE správně a ve správnou chvíli. Obrázky mohou být zavádějící.
"Jiří, jsi smutný...tohle je SMUTEK."

př.:
Dítě s PAS je u logopedky. Sedí před zrcadlem.  Logopedka mu ukáže obrázek a řekne: "Udělej to samé". (Normální dítě vidí usměvavého kluka a usměje se)

Dítě s PAS se zahledí na obrázek a vidí, že to dítě je úplně jiné než on. Vidí, že ten kluk má hnědé vlasy a on světlé, vidí, že má na krku řetízek, a dokonce má brýle, ale on  přece nemá řetízek ani brýle, JAK má udělat to samé??? Neví, zda má sledovat zrcadlo, obrázek, logopedku. Neví, JAK má napodobit něco, co neumí a tak raději začne ječet....

Dítě s PAS potřebuje ČAS na zpracování všech informací - sleduje detaily - vlasy, brýle, zuby, odstáté uši, znaménko na tváři....
Obličej je pro něj složitý, často se mění...proto se na něj nerad dívá.

- často nechápe společenské situace, musí se naučit, jak se ve které situaci má chovat (ale ona pak není "na chlup" stejná a on zase neví...)
- nechápu význam slova "přítel"

- dítě může zažít stres i z pouhého pohledu na obrázek - např. mu ukážeme koně ozdobeného věncem z květin. Nám se to líbí, ale dítě jde okamžitě do afektu - květiny na koně nepatří.

- nebo mu postavíme sněhuláka - dítě se naštve a vše odnese tam, kam to patří: mrkev do lednice, klobouk do předsíně a uhlí vrátí ke krbu. 

- spojuje si situace např. s barvou tapet na stěně, s barvou židle ap. (zase detaily)
- Často je to přímo detektivní práce - co dítě rozčílilo? 
Který DETAIL je pro ně důležitý?!

- vnímání v konkrétních pozornostech - u babičky sní špagety, doma ne  (to mi připomnělo Jeníka)
- př. : odmítá nové boty - ale proč? 
Tlačí ho? Nelíbí se mu barva? Tkaničky? Tvar? Obrázek na boku?  Nebo ty boty špatně voní??? Nejsou moc tvrdé?

- Jedna dívka se strašně bojí modré barvy. A proč? 
Když byla malá, matka jí přivřela ruku do auta modré barvy.... a teď pro ni každé modré auto představuje "nebezpečí"...

- časté problémy s jídlem

24 komentářů:

  1. "Marc Segar řekl, že on musí VĚDECKY porozumět tomu, co jiní vnímají a chápu intuitivně!"

    V tehle vete jsi zhrnula to nejpodsatnejsi u AS. :)

    OdpovědětVymazat
  2. A byl na té konferenci i druhý rodič?
    Moc zajímavý článek, děkuji, zase jsem o krůček dále, i když se mě to přímo netýká.Ale člověk nikdy neví...
    Hezký den:-D

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Druhý rodič? Jako můj manžel? Ne, bohužel je mu to jedno. Nečte knihy o autismu, nechodí se mnou na přednášky ani na konferenci. Děti hlídala maminka.

      Vymazat
    2. Milá Marci, koukni na můj blog, máš tam překvapení:-)Daja

      Vymazat
  3. Diky za info. Dítě s PAS musí být vlastně malý génius, aby si dokázal všechny ty nekonečně složité vazby vědomě zapamatovat a nemá to vůbec jednoduché.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ano, je "génius" v určitých věcech. Kolikrát si říkám, že má snad fenomenální paměť - na to, co ON potřebuje. Ví, jaké rituály má s babičkou, jaké se mnou, jaké s holkama. Ví, kdo mu pouští kterou pohádku na DVD (každý člověk pouští něco jiného), ví s kým vykonává jakou činnost - s babičkou si hází papírkem...s nikým jiným ap. Nechápu, jak to v té makovičce udrží ani jak ty informace vyhodnocuje.

      Vymazat
  4. Marcí,
    díky tvému blogu se my všichni dozvídáme o životě s autíky.
    Většina z nás si takový život plný nečekaných reakcí vůbec nedokážeme představit , ale ty ho zvládáš a máš můj veliký obdiv ! :-)
    Přeji mnoho sil a více pochopení a pomoci od ostatních !

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ilonko, díky. Víš, že i já si leckdy nedovedu představit, jak zvládnu další týden, další měsíc, další rok...? Děkuju.

      Vymazat
  5. Taky jsem chtěla jet, ale byl to pro mě zcela nevhodný termín...Díky za informace

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Kdybys věděla o nějaké další, dáš mi, prosím, vědět?

      Vymazat
  6. Marci máš u mě v blogu "cosi" milého, tak neváhej nakouknout ;-) Krásný den :-)

    OdpovědětVymazat
  7. Milá Amélie, knihu NIKDO NIKDE jsem četla - velmi zajímavá, má i další 2 pokračování, film TEMPLE GRANDIN taktéž máme, mohu zaslat.. ? Držím palce !! Majka

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Knihu NIKDO NIKDE jsem četla, ale Někdo někde nemohu sehnat. Film jsem viděla, díky za nabídku.

      Vymazat
  8. To bylo moc zajímavé čtení, na pár otázek jsem dostala odpověď, třeba jsem trochu pochopila proč Jeníček nemá rád lidi (jsou pro něj příliš složití a proměnliví) a zároveň ve mě to čtení vzbudilo zvědavost dozvědět se ještě víc. Ta konference musela být opravdu zajímavá, je dobře, že ti maminka pohlídala děti a mohla ses jí zúčastnit.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ano, lidé jsou proměnliví, nepředvídatelní, složití, často neupřímní a pokrytečtí..tohle autistu mate a přináší mu to úzkosti.

      Vymazat
  9. Marcelko, zastav se u mě na blogu, mám pro tebe ocenění. Hezký zbytek dne, Jana

    OdpovědětVymazat
  10. Jak zvláštní pro mě(pro člověka absolutně neznalého) může být nebo tedy je svět autisty. Konference byla určitě zajímavá a v mnohém podnětná.
    Tvůj blog je tak poučný, zajímavý, i když někdy smutný. Ale i takové dny jsou. Věřím, že Jeník s tvou pomocí spoustu věcí v budoucnu zvládne. Obdivuji tvou bezbřehou trpělivost, nápady a také nadhled.
    Ať se u vás doma často střídá jen láska, štěstí, pohoda, radost a dobrá nálada ♥♥♥
    evice

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Evi, ať se snažím, jak se snažím, tak někdy mám pocit, že pochopit autistu zcela nelze. Něco vypozoruji, něco odhadnu, něco předvídám, ale často mám pocit, že jsem v koncích..ale hlavně s těmi 2 staršími. Děkuji za krásné přáníčko.

      Vymazat
  11. Ami zdravím tě.Velice zajímavý článeček.Jak už jsem psala a budu se opakovat-velice tě obdivuji za tvou trpělivost a obětavost.Přeji jen samé štěstíčko a na mém blogu mám pro tebe ocenění-za tvoji krásnou a obětavou dušičku.Měj se krásně a sluníčko na duši ti posílám a taky tvým dětem.

    OdpovědětVymazat
  12. Dobře že jsi ty poznatky zveřejnila. Zajímavé i poučné.

    OdpovědětVymazat

Prosím, nepište mi nechutné, vulgární a urážlivé komentáře, já vám je také nepíšu.
Byla bych vám vděčná, kdybyste se podepsali, občas nemám chuť zveřejňovat anonymy.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...