Je to pár dní, co Šárka oslavila své 12. narozeniny.
Jenda měl chuť na dort. A to je u něj zázrak, protože s jídlem má už roky potíže....
I ve zprávě má diagnózu: PORUCHA příjmu potravy.
Poprosila jsem Šárinku, aby mu kousek ukrojila a donesla.
A Šárinka v dobré víře mu dort ozdobila svíčkama. Zápálila je a s nadšením svůj výtvor přinesla.
Jenda to nečekal a okamžitě spustil srdceryvný řev....
- "Jeník bojí svíčky, Jeník bojí díly (díry)....
Fuuuuj....blééééé. Šálino zlá, hnusnáááá....."
..a dort odmítl sníst....
Svíčky jsem hned vyndala, ale Jenda ho nejedl.... kvůli dvěma malým dírkám, které zbyly v dortu po svíčkách....
Plakal a nebyl k utišení....
A tak to bývá často.... člověk si neuvědomí, že i maličkost ho vyvede z míry....
Šárka mu chtěla udělat radost, aby to měl hezké a ono to skončilo katastrofou....
Jak říkám často já: "Za dobrotu na žebrotu"....
(Tak nějak mám pocit funguje mé manželství: "Za každý dobrý skutek bude člověk náležitě potrestán...)
A já jsem nakonec musela utěšovat obě děti....
Šárka si zasloužila pochvalu, protože chtěla Jendovi udělat radost a krásně mu to nachystala.....
Už jí nedochází, co tím způsobí....
Nedovede předvídat tak, jako já....
JEN mu chtěla udělat radost, protože ho má ráda..... a to se cení.
Šárinka je úžasná sestra! Myslím, že ani sami občas, v niektorých situáciách nevieme predvídať, ako to dieťa príjme a ako sa zachová.
OdpovědětVymazatAko Niki- raz sa snehu panicky desí, druhýkrát sa pri váľaní v ňom smeje do popuku. Je mi jasné, že v tom musí byť aj niečo iné, nejaké okolnosti, medzi ktorými ale neviem nájsť spojitosť a jasno.
Přesně tak to je, řekla bych, že 90 procent věcí umím předvídat, zbytek nikoliv. NIKDY nevím, zda půjde ven nebo do obchodu, zda "přežije" příchod sester a otce domů v klidu nebo ne....zda bude jíst to a ono, často je to jako sázka do loterie.
VymazatZaznělo to tu už kolikrát, přesto to napíšu znovu - Šárka je prima holka a sestra. Bohužel, jak to sama píšeš, projev lásky a dobrý skutek byl potrestán. Snad ale Jeník tyto změny jednou ocení a pochopí, co pro něj všichni děláte.
OdpovědětVymazatTak! A teď jsem tu chuť dostal já! Jenže nemůžu. Však jsi viděla, jak jsem baňatej.
OdpovědětVymazatNo, tohle je fakt těžký. Předvídat Jeníkovu reakci na cokoli chce asi věšteckou schopnost.
Davide, dal by sis dortíček? Synu můj drahý, až k vám pojedu, budu na to myslet. :-)
Vymazatto má úžasnou sestru i když to takhle asi endokáže ocenit... sama bych toho asi nebyla schopná, být taková sestra.
OdpovědětVymazatkoníčkům se snažím věnovat, ja jsem psala je to už lepší, hlavně teda co jsem začala péct :P
a děkuji za pochvalu fotky... :)
Ano, je skvělá. Vím to. Mám ji moc ráda.
VymazatAch jo,je mi líto ,že oslava dopadla se slzičkami,na dálku posílám pohlazení,a přání aby bylo lépe Daja
Vymazatno ten slovník :P mám to od mámy, kámošky... prostě co slovo to nějaký sprostý no :D párkrát se mi to a i vymklo když jsem něco zajímavého řičela nebo řikala a do třídy vešela učitelka...
OdpovědětVymazatRodoče, hlavně táta, mi to taky koupit nechtěli, jenže když si to přeju dva roky a nicjiného ani nechci a vědí, že mi tím udělají radost...
Mám to tak v sobě zabudované neustále chtít lidem něco dokazovat, být lepší a tak... jsem holt takovej perfekcionalista.
A ještě jednou děkuji za pochvalu mé osoby :)
Zamýšlela jste se někdy nad Jeníkovou agresí?A až vyroste a útok by měl gradaci?Tam by už otázka přežití mohla býti jinak nastavena.Děvčat je mi líto,je třeba nastavovat hranice,i pro nemocné dítě,pro to zejména,neboť nepochopí,intelektem,proč si to,či ono nesmí k nikomu dovolit.Jak čtu Váš blog,tak je docela zajímavé sledovat,jak se prolíná vliv nemoci,s výchovou.A domnívám se,že by měl být Jenda socializován,v tomto věku,neboť později to již nebude možné,v tomto věku přijímá inprinty,od okolí a bylo by pro něj příznivé,být se svými vrstevníky.A také se domnívám,že hry s čísly Jendu matou,neboť nemá rozvinuté abstraktní myšlení a nerozumí pojmům,to v tomto věkuse vytváří,ale až poznáním a učením,nemá cenu někoho učit a biflovat,ještě pod různými lákadly a podmiňováním,ale jde o to,aby to dítě pochopilo význam. A to senaučí,poze pod vlivem různorodých podnětů a ve společnosti ostatních,je bláznivé,chtít po ostatních,aby se přizpůsobovaly Jendovu handicapu.A také se domnívám,že do Jendy transformujete a zrcadlíte svoje vlastní vlastnosti,říká se tomu přenos,v psychologii.Neberte to kriticky,je to jiný úhel pohledu,může být podnětný,pěkný den přeji K.Jinak super,holky ho mají jistě velice rády abudou mít pro život,velmi empatickou zkušenost,jen aby ale viděly správně a nenaučily se ustupovat,já už Vám to psala,cítily bych křivdu,lítost,dospělý to zpracuje,ale dítěte se to jistě hluboce dotýká.
OdpovědětVymazatSamozřejmě se zamýšlím nad Jendovými sklony k agresivitě. ALE tento článek o agresi vůbec nebyl. Hranice určuji všem dětem. A myslím si, že je normální se v rámci možností přizpůsobovat dítěti s handicapem, stejně jako se ono přizpůsobuje nám. Hry s čísly Jendu baví a sám baží po informacích.
VymazatMilá Amelie, máš krásny blog a rada by som ho ocenila http://vikendovydom.blogspot.com/. Pozri si príspevok Ocenenie.Pekný podvečer Ti praje Jana
OdpovědětVymazatAjéjej, toto špatně dopadlo. Šárky je mi líto, přesně jak píšeš, pro dobrotu, na žebrotu. Chtěla bráškovi udělat radost a neodhadla jeho reakci na překvapení. To se ale může stát mezi všemi dětmi a po chvíli se zase všechno urovná. Přeji vám rodinko, klidný večer. :-)
OdpovědětVymazatDortík vypadá úžasně, škoda, že Jeníček neochutnal. Amélie, máte u mě na blogu něco, mrkněte prosím :) Přeji krásný zbytek víkendu!
OdpovědětVymazatMarcelko, Jeník je jak na houpačce...ale vím, že Šárinku má rád...a ona jeho...dortík vypadá moooc jedle...
OdpovědětVymazatNa mém blogu máš překvápko...:-)...Magda
šárky je mi líto...ona to má fakt těžké..mně připadá že skori nejtěžší ..je ještě dítě. ale skutečně to pro ní může být dobrá škola řživota..jen je potřeba,aby se učila myslet sama na sebe...to je zase úhel pohledu, spíš zamyšlení
OdpovědětVymazatjá si vůbec neosobuju jakokli radit, nemám tvou kůži, ni z tvé situace jsem si nezkusia, tak to tak ber..
Šárka to má moc těžké. Kolikrát na to myslím..jestli mi jednou nevyčte, že na ni nebyl čas.... Nejdřív jsem se věnovala naplno Elišce, teď posledních 5 let Jeníkovi. A Šárinka, protože je tak hodná a přizpůsobivá, se jen veze. ALE SNAD cítí, že ji mám moc ráda.
VymazatJeště mně napadla otázka,Amelie,jak se stalo,že nemá rád Jenda děti a lidi,kde získal onu negativní zkušenost?Vždyť s jinými dětmi byl za svůj život,ve velmi omezené míře.Zvláštní,že?Pěkný večer.
OdpovědětVymazatVůbec to není zvláštní, milá Kočičko. Stačí si přečíst základní INFORMACE O AUTISMU, viz třeba zde: http://www.autismusprocit.cz/autismus.html
VymazatExistuje typ osamělý, pasivní, aktivní, formální, afektovaný... NIC na tom zvláštního není. JEN to patří k AUTISMU. :-)
Vážně obdivuju všechny maminky (a vlastně celé jejich rodiny), které mají doma nemocné dítko a postavily se osudu tím, že bojují, než aby dítě umístily do ústavu a žily "bezstarostný" život. Mamka s nemocnýma dětma pracuje a v rodině máme sestřenici s mentálním postižením. Vidět se s takovýma dětma občas je jedna věc, to si s nimi člověk pohraje a "nazdar", ale přizpůsobit jim celý svůj život je věc druhá. Opravdu klobouk dolů.
OdpovědětVymazatMilá Miau,ono je to mnohem složitější,než se dá z těchto denních příhod vyčíst,to,že rodiče umístí své "zlatíčkové sluníčko",tak říkám našemu 23letému autistovi do ústavu,v žádném případě nikdy neznamená žít "bezstarostný" život.V našem případě to znamenalo odsunout staršího 9letého bratra a postavit na nohy/začal chodit ve 3 letech/Vítka,tenkrát bez pomoci příbuzných a společnosti,která ještě stále zavírala oči.Nejsme už nejmladší rodiče,zatížit starostí podruhé staršího syna?,to fakt už ne.Takže dnes,kdy zlatíčko je mentálně retardovaný,nemluví,neudržuje čistotu,nezvládá sebeobsluhu a má časté epileptické záchvaty,žiji s klidným svědomím.Do 10let jeho věku jsem o něj pečovala doma,stále má kontakt s rodinou,jednou za 14 dní jezdí domů na víkendy/100km tam a zpátky v pátek a neděli opět/.Má dva domovy a nikdy se neocitne v situaci,kterou by psychicky těžce nesl-to je,až nebudeme po zdravotní stránce zvládat a umístění v ústavu by se stalo nezbytnou nutností.Tak asi tak....takže klobouk dolů má dvě strany
VymazatUrčitě, Kuličko, odložením dítěte do ústavu nezačíná bezstarostný život. Snad si to ani nikdo nemyslí.Já bych měla zpočátku velké výčitky.
VymazatAni to slovo odložení se mi nelíbí. Ano, někdo dítě opravdu opustí, ale někdo, stejně jako vy, ne...To, že dítko přes týden bydlí jinde a na chvíli vám uleví a vy se můžete věnovat druhému dítěti, za to vás nikdo nemůže soudit. Je potřeba nabrat sil a někdy to holt jinak nejde. Držím vám palce.
Škoda! Teď nevím, koho je mi víc líto, jestli Jeníka nebo Šárinky. Ona je opravdu moc hodná dívka. To se opravdu cení.
OdpovědětVymazatJežurko, je hodná (i když už na ni lezou pubertální nápady). :-)
VymazatDort vypadal nádherně..:) Škoda, že ho Jeník nejedl..:( Ale věřím, že to brzy bude lepší..:)
OdpovědětVymazat