V pátek se Šárka chystala poprvé v životě na hory...
Jenda ječel jak tur.
Jasně...tohle oblečení, přilba, brýle...nic z toho na Šárce nikdy neviděl.... a vůbec se mu to nezamlouvalo.
K tomu velká taška a balení věcí.
Šárka za mnou x krát přišla, že něco potřebuje a vždy tím Jendu vyrušila ve hře, což ho pokaždé rozrušilo....
Mně se nelíbí. To je hnusná holka...
Vypadni."...plakal....
Jen jsem Šárku vyfotila a poprosila jsem ji, aby si to sundala....
..... aby Jendu nedráždila víc, než je nezbytně nutné.
Jenda se zase uklidnil a chvíli se díval na pohádku.
Pak se po dlouhé době odhodlal ke hře s taťkou a nesl mu ukázat svoji oblíbenou stavebnici.
Jenže manžel si chce hrát podle svých pravidel.
Nechce si hrát tak, jak chce Jeník.....
.....a v tu chvíli došlo ke krizi.
Zbořil Jendovi jeho milované domečky pro dudánky a postavil si raketu.
Řval tak, že jsem si myslela, že se mu něco stalo.
Když manžel přinesl svoji stavbu, pochopila jsem.
Jenda nezvládl zničení svých domečků a dával to náležitě najevo...
Byl úplně mimo a nedařilo se mi ho uklidnit.
Jsem ráda, že už tyhle afekty netrvají několik hodin jako dřív.
V tomhle vidím velký pokrok. Dvě nebo čtyři podobné hodiny už bych asi nezvládla.
A nerada na ně vzpomínám.
Postavila jsem Jeníčkovi jeho oblíbené stavby a mluvila jsem na něj klidným hlasem...
Pak jsem ho nechala být. Věděla jsem, že to přejde. Hlavně že pominula příčina afektu.
Taťka odešel do obýváku a stavby byly zase tak, jak mají být.
Když afekt pominul, řekl Jenda:
"Taťka si neumí hrát, protože není Jeník ani maminka." :-)
A pak už jsme ve hře pokračovali zase sami dva......
Šťastné oči Jeníčka tomu nasvědčují....
Marně jsem se později večer snažila vysvětlit manželovi, aby se jen přidal ke hře, pokud si s ním náhodou Jeníček přijde pohrát....
..... aby zpočátku plně respektoval Jendova pravidla a teprve později, pomalinku, nenápadně přidával do hry další prvky (pokud je Jenda akceptuje)....
....a néé mu hned na začátku chtít vnutit svá vlastní pravidla....
Ale zatím to vypadá, že hrách na stěnu házím....
(respektovat jiná pravidla, jiný názor? To přece "nejde"....)
Teď jde o to, jestli si tatík tak umí hrát, když není Jeník ani maminka. :) Hezký komentář. :)
OdpovědětVymazatHlavně že to dobře dopadlo, že ty domečky jdou tak rychle obnovit. Inu, magnety. :)
Aj ja ti prajem tiež aby sa ti v blogovaní darilo, myslím že cesta samouka je najlepšia, keže získaš pri tom viac vedomostí.
OdpovědětVymazatJe fajn vidieť že robí pokroky :).
Marci, já bych strašně chtěl - ba až potřeboval - mít tvoje nervy. Možná by sis mohla udělat kurz hypnózy, jestli by na ni Jeník reagoval. Nevím, proč je pro tvého manžela tak velký problém pochopit, že se má Jendovi přizpůsobit. Hodně sil a pokoje přeju!
OdpovědětVymazatDavide, ale vždyť je to pořád stejné. On chce, abysme se přizpůsobili my jemu, on se přizpůsobovat nebude... Chybí mu empatie, neumí se do Jeníka vžít a tudíž ho nemůže (nebo nechce?) pochopit. A vzít v potaz názor manželky by asi bylo pod jeho úroveň? :-p
OdpovědětVymazatAle i on přece musí vidět, že tvoje metody jsou aspoň nějak úspěšné, zatímco jeho konfrontační přístup vede jen k Jendovým afektům. To by pak i průměrně inteligentnímu člověku snad došlo, že někde dělá chybu!
OdpovědětVymazatAmelie, také mě to udivuje vždyt i ON musí poslouchat kravál....a o jaké ůrovni se tu mluví?
OdpovědětVymazatDavide, asi se budeš divit. Ne, nevidí, že moje metody vedou ke zlepšení. Naopak si myslí, že je to moje neschopnost, že se Jenda chová tak, jak se chová, že za to můžu já.
OdpovědětVymazatTo by bylo na dlouhou debatu a sem to nepatří. Ano, leckterý průměrně inteligentní člověk by to pochopil, třeba můj brácha, ale leckterý vysokoškolák s AS nikoliv.
Kravál poslouchat nemusí, může odejít z místnosti, zalézt si do pracovny a hrát na klávesy, jet do bazénu, může jít ven nebo jet do práce...muž má přece volnost....
OdpovědětVymazatAch jo, ty ujet nemůžeš a i kdyby si mohla, tak to neuděláš, takže si rámusu ještě užiješ...
OdpovědětVymazatPřemýšlím, proč má takový člověk rodinu, tři děti...Potřebuje někoho, komu bude velet?
S manželem jsem se teď dívali, jak Jenda píše a ty jeho oči! H umí fakt krásné!
Klidnou neděli, Marcelko!
Pa, Helena
Nejsem si tak úplně jistá jestli mě má víc udivovat netaktnost a nerespektování vůči Jendově svět jakou disponuje Váš muž a nebo Vaše trpělivost vůči němu, protože já bych ho asi něčím hodně těžkým vzala po hlavě. ( Jinak nemám násilnické sklony, ale tohle je teda moc, navíc pokud tenhle afekt vyvolá a pak si vklidu odkráčí, aby o Jenda nerušil... To je celkem dost.) Jeníček to vystihl. Maminka je prostě nejlepší.
OdpovědětVymazatJinak držím palce, aby si Šárka lyžák užila a měli dost sněhu :-) My se taky chystáme, ale nejsem si vůbec jistá jestli má cenu jít do půjčovny pro lyže :D
Taky děkuju za odkaz na ty dudlíky, hned jak budu míto malinko víc času ( pololetí ve škole :-/) zkusím obejít krámy a poptat se, pár bychom jich ve městě měli mít tak se zkusím poinformovat a sehnat je.
Helenko, máš pravdu, nemohu ujet, bojím se ho tu nechat s dětmi a přesto musím VEN mezi lidi. Být zavřená tolik let doma je na "budku" :-)
OdpovědětVymazatRozhodla jsem se občas ujet na víkend pryč, odpočinout si od autismu, ale děti na tu dobu svěřím mamince. Bohužel s ním být nechtějí. Učím se po 16 letech myslet i na sebe. Takže ano, víkend pro mne bude, ale hlídat bude moje maminka. Pak budu v klidu. JINAK bych si to dovolit nemohla.
Šárce to moc sluší..:) Jenda si určitě zvykne.. A myslím, že by si měl manžel zvyknout na Jendova pravidla, ale chlapi jsou tvrdohlaví.. Snad to bude dobré..:)
OdpovědětVymazatA ta stavebnice se mi vážně líbí..:)
Nebojte se drahá Amélie...........
OdpovědětVymazatMě by se lépe říkalo Marcelko, jako Helence přede mnou, pokud by to šlo.
Všechny děti jednou dospějí, i ten tvůj nejstarší ???
A až se tak stane, a vy nebudete sami dva, děti se rozprchnou do světa, budeš vděčná, že ten stařec, je jako dítě ???
Tady na horách, tichounce padá sníh,
Vzala bych sáňky a vozila tě na nich,
houpala v náručí, jemňounké peřinky,
Mysli jen na radost, tvé celé rodinky.
Marcelo,žel,škoda,já také žádné zlepšení nevidím a navíc jde čas proti Vám,ač vím,že se mé komenty nezobrazují,tak Vám to přesto píšu.
OdpovědětVymazatTvůj manžel asi dodnes nepochopil, že Jeníček vyžaduje jiný přístup a normální pravidla hry pro něj neplatí. Nechápu, jak to může nevidět. Přece musí vědět i od doktorů, co se může nebo nemůže. Nebo s ním doktor nemluvil?
OdpovědětVymazatMožná si myslí, že se to časem změní. Ale ono se to SAMO nezmění, k té změně je potřeba hodně práce, o tom víš sama nejvíc své...
A gratuluji k úspěchu. Aspoň můžeš porovnávat a i když víš, že Jeníčka ještě ledaccos vyvede z rovnováhy, vidíš taky už pokroky ve zvládání těchto krizí. Držím palce a trošku si odpočiň, ještě že máš mamku, která ti vypomůže!
Šárinka je komplet vybavená, myslím, že se jí na horách bude líbit.
Bohužel s ním být nechtějí.
OdpovědětVymazatBOHUŽEL???????
Po všem co tu píšete, napíšete tuhle větu?
Nechat vystresované děti s ním, tak si neodpočinu ani na minutu. Myšlenkama bych šílela.
Monika
Anonymní Moniko. Bohužel s ním být nechtějí? Je na té větě něco divného? Možná jsem to po 10 tabletkách na bolesti nenapsala dobře, nevím co je na tom divného... :-P
OdpovědětVymazat"Bohužel s ním být nechtějí"...
JAK jiné by to bylo, kdyby naše děti svého otce milovaly a chtěly s ním být..co je na tom divného? To si snad přeje každá matka, která má děti...aby děti měly rády svého otce, aby se měly navzájem rádi, aby otec trávil čas se svými dětmi, ap.... ale bohužel to tak není.
A právě proto, že to tak není, to neudělám...ano, byla bych vystresovaná a raději bych nikam nejela. Když budou děti s mojí maminkou, budu v klidu.
Aničko, klidně mi říkej "Marcelko"...Nechám to na Tobě. :-)
OdpovědětVymazatTy veršíky jsou krásné, děkuji Ti.
Jak mu to mohl zničit??? Chápu Tvé "bohužel s ním být nechtějí", určitě chceš, aby děti milovaly svého otce, ale holt se u vás zrovna nevyvedlo... Mě by to ale šíleně vystresovalo, a přemýšlela bych, zda by nám nebylo lépe bez tatínka... To už ale zacházím příliš daleko a vím, že mi to nepřísluší, takhle za Tebe uvažovat.
OdpovědětVymazatMohu Ti popřát jenom hodně sil a hlavně pevné nervy!
Za JINÝCH okolností by ta věta divná nebyla.
OdpovědětVymazatJinak bych tu otázku nepokládala.
S milujícím otcem bych děti také nechala, to je snad jasné všem. Kdyby to byl "otec" a ne jen otec na papíře, nebudu pokládat svoji divnou otázku.
Vyznělo to, že vás mrzí, že nechtějí být s tou imitací táty.
Vaší mamince by bylo hodno splnit sen v pořadu na Barrandově - co myslíte? Napsat dopis a splnit jí nějaké přání.
Já rodičům nechala otisknout poděkování v novinách a výtisk zabalila jako dárek - mělo to úspěch:-)
Monika
Ahojky Ami, dloouho jsi u mne nebyla a tak jsem se vypravila já k tobě, abych zjistila, zda se máte v rámci možností dobře. KOukám jak to dcerce sluší, jistě se moc těší. Jak se máš ty? papa a ozvi se :-)
OdpovědětVymazatNení to jednoduché jak tak čtu Marci, je to jeho táta, měl by vědět jak na něj, kdo jiný než rodič by to měl vědět..., kdo jiný než rodič by dal za své dítě vše na světě...
OdpovědětVymazatJeníček je moc šťastný s tebou - jeho rozzářené oči hovoří za vše.
Ty tě musí naplňovat a dodávat ti sílu do dalších dnů.
Držím vám palce!-:)
Tatínkova raketa je moc hezká, asi v něm zvítězil malý kluk a začal si hrát sám, to tatínkové dělají, je to o nich známé. Snažím se pochopit situaci u vás doma a vžít se do kůže tvého manžela. Někdy si říkám, že je tak nějak vyřazený z rodinného dění a když se pokusí zapojit, dopadne to špatně. Děti na něj nejsou zvyklé a bojí se ho. Asi je neohrabaný a pohybuje se jak slon v porcelánu a neumí řešit vzniklé situace jinak než autoritou. :-(
OdpovědětVymazatNeumím si představit, že takový záchvat trval více hodin, musel to být dost záhul... komentář, že si táta neumí hrát jako maminka nebo Jeník mě dojal. A Jeník má pěkné tričko, náš Filípek má stejné, koupila jsem ho náhodou v sekáči :-)
OdpovědětVymazatAchjo...ten tatínek je fakt z Marsu:-(. Copak je tak těžký pochopit, že se musí citlivě, pomalu a opatrně?:-(. Chudák Jeník. Super je, že záchvat trval jen chvilku, pokud to dříve bývalo na hodiny, to muselo být neuvěřitelně náročný, vůbec si nedovedu představit, jak jsi to mohla zvládat a vydržet. Můj hluboký obdiv, mě dělá potíže vydržet i chvilkový ječení...
OdpovědětVymazatJarko, to by bylo na dlouhé povídání a to sem nepatří...Ano, teď už je tak nějak vyřazen z toho dění, ač bych si přála, aby k dětem našel cestičku, ALE....on se vztah musí pěstovat od začátku... Mohu jen doufat, že až děti dospějí, naleznou svůj vztah k otci alespoň potom....
OdpovědětVymazatAno, raketa je pěkná, ale dal se rozvinout příběh a k raketě se nenápadně dostat od jeho domečků... Nebo se Jendy alespoň zeptat, jestli může postavit raketu. Jenda by pak nebyl v šoku...
Moniko, pořad na Barrandově neznám, televizi nestíhám.
OdpovědětVymazatAle myslím si, že pro sebe s maminkou děláme navzájem maximum a že jsme vděčné, že po dlouhých peripetiích jsme k sobě až jako obě dospělé nalezly cestičku. Teď si toho užíváme. Maminku si hýčkám každodenními sms-kami nebo drobnými pozornostmi. Jsem Bohu vděčná za to, že ji mám. Dovedu si představit, jak by mi bylo, kdybych ji neměla a nemohla mezi lidi.
Šárka je na hory krásně vystrojená a určitě je ráda. Taťka měl jednou za rok snahu a nějak se to nevyvedlo. :D
OdpovědětVymazatA co se týče víkendu, užij si ho hezky a odpočiň si.
Něco bude na rčení, že starého psa, novým kouskům nenaučíme. Jestli někdo chce něco změnit, musí začít u sebe. Tudíž, když tatínek ne tom sám nezapracuje, nikdo to nemůže udělat za něj.Jen mám obavy, aby čas ty cesty zpátky, moc nezavál.
OdpovědětVymazatA přidávám se k většině, že je na blogu vidět Jeníkovi pokroky:-)
A když maminka bude hlídat, tak si snad dáme spolu, alespoň někde kafe:-D
Lezarts, Ty jsi to vystihla asi nejlíp: "starého psa novým kouskům nenaučíš"....
OdpovědětVymazatA pozvání na kafe beru všema deseti..už aby bylo jaro.
Vidíš, jak Jeník rozumně uvažuje! Má pravdu! Pochopí víc, jak manžel, ne?
OdpovědětVymazatVíte,já si dovedu představit,jak by mi bylo smutno,být v kůži dcer,je to jen můj vlastní pocit,po té,co jsem četla minule,jakým způsobem byla jedna z nich poslána do pokoje a Jenda to parafrázoval a teď,při velké výpravě,poprvé na hory ještě nepřekážet a ustupovat.Říkám je to individuální,také je to můj nezaujatý náhled,jen popisuji své pocity,také co říká Jenda je zcadlení,prostě jen kopíruje chování okolo sebe.Vím,že se snažíte moc,ale i Jenda by se měl učit respektovat druhé,přece se nebude v rodině prosazovat kratochvíle dítěte,nemocného,na úkor zdravého.Neberte to to špatně,usilovala bych o rovnost a vidím,že spíš děvčata jsou "zahnávána do kouta".Možná mi to něco připomíná,když to píšu,mám mladšího bratra,tam se právě výchova bez mantinelů minula účinkem,i když dnešní doba prosazování na úkor druhého přeje,takže je to možná plus.Kdo ví?
OdpovědětVymazatRozumím ti, kočičko. Je mi líto, že Jenda holky vyhání, ale vím, že to patří k autismu. A to, jaké slovo použije, neznamená, že je používám já. Naopak...většinu má od holek nebo z televize. Snažím se k holkám přistupovat citlivě, o všem s nimi mluvit, vše vysvětlovat a hlavně v době, kdy mám asistenta, se jim PLNĚ věnovat. I mně je smutno, když Jenda někoho vyhání a umím se do dcer vcítit, proto s nimi o tom mluvím, proto jim věnuji co nejvíc času. Proto jezdím na přednášky o sourozencích dítěte s autismem ap. Ano, je mi jich líto, ale SNAD mě jednou pochopí. Nemám na výběr.
OdpovědětVymazatA jestli se o něco opravdu snažím, tak o to, aby se Jenda naučil respektovat druhé, protože vím, jaké to je, když váš názor "nikdo" nerespektuje.
Doufám že si Šárka hory užije ak ostatnímu se už nevyjadřuju..vím své...opakovala bych se.
OdpovědětVymazat..."respektovat jiná pravidla, jiný názor", vida, jak se máme co učit i od dítěte s autismem.
OdpovědětVymazatMilá Amélie , nedá mi to a od chvíle co jste mi okomentovala jehelníčky .-) jsem se tak začetla do vašich článků - a vybavilo se mi tolik vzpomínek z dětství .
OdpovědětVymazatNěkteré situace tak důverně znám - z pohledu sourozence . Můj bráška - o rok a půl mladší než já je po těžké meningoencefalitidě a částečné paréze prodělané v dětství. přidala se těžká epilepsie a diagnostikovány byly až mnohem později i autistické rysy - celé naše společně prožité dětství bylo protkáno takovými situacemi jaké popisujet - ty rituály, opakované činnosti,nezvyklé převážně negativní reakce na podnět který mu byl nepříjemný, nedodržení režimu .. Nebylo to ale jen težké - bylo spoustu malých radostí - večerní čtení, večerní hraní na piáno,nekonečné hraní na písku a zahradě ... občas jsme i mohli někam jet a neskončilo to několikahodinovým trucováním nebo prostě jen tak - ani nevíte , jak moc rozumím vašemu boji, snaze, odvaze - důvěrně ho znám od své maminky. Tenkrát to měla o moc těžší - bez auta, bez telefonu, bez internetu, bez informací . Nechápu jak to všechno s taťkou přežili a vydrželi. Někdy to bylo opravdu moc těžké - ale snažili se jak mohli abych tím trpěla co nejméně.Nebrala jsem to nikdy jako křivdu,prostě to tak bylo . někdy mě brácha fakt děsně štval, ale jakmile se někdo na něj křivě podíval, okamžitě jsem přepnula na obranný režim a prostě jsem ho nedala - nosila ho v lese na zádech, schovávala pod deštník a pláštěnku. Byly chvíle a trvalo to celé měsíce - že jsem byla jediná, kdo dokázal vymyslet zbůsob jak s ním pohnout - jak ho zaujmout, jak ho přinutit aby vstal ze země na ulici ve městě ... Jeníčkův výraz když pláče mi ho tolik připomíná .
ALe to důležité co chci říct -
Moc Vás obduvuji, moc Vám fandím .
Vím že každý den jde o to přežít ho, že je to vysilující, že se musíte srovnat z pochybnostmi, zda to všechno má smysl, zda to všechno děláte správně - určitě ano.
Vydržte, přeju Vám sílu - té totiž bude potřeba na té dlouhé cestě nejvíce.A nemějte starost o Vaše dcery - myslím že z nich vyrostou moc šikovné holky s velkým srdcem -jednou si budou moc vážit svých zdravých dětí , budou mít ten správný nadhled , budou určitě tolerantní a obětavé.Taky Vám moc přeju aby se Vám poštěstilo urvat trochu času jen pro sebe. Opatrujte se, ať se Vám daří - ač se neznáme, dovolím si Vás na dálku virtuálně obejmout a poslat samé pozitivní vlny :) S dovolením budu Váš blog moc ráda sledovat
PS: a k tomu jak si s Jeníčkem hraje jeho tatínek -. víte chlapi někdy na tohle potřebují mnohem víc času - jsou to prostě hlavy - dva kohouti na jednom smetišti a někdy to chce hodně ústupků - my ženské to máme v genech, chlapi to maj krapet jinak - tak moc držím palce ! mějte zdraví
Jitka
Jitko, moc, moc, moc děkuji za nádherný komentář. Vyhrkly mi slzy do očí. jsem ráda, že jsi napsala svůj pohled, pohled sourozence postiženého dítěte. Moc si toho vážím, děkuju!
Vymazat