Autisté a pocity při jídle

Píšu si s mnoha lidmi s Aspergerovým syndromem. Ne všichni dovedou vyjádřit to, co cítí a málokdo umí dokonce i poradit.

Jedna žena s AS to umí velmi dobře.

Jen tak mezi (mailovou) řečí jsme narazili na dvě věci -  na to, PROČ můj manžel nejí s námi u stolu (on mi to NIKDY vysvětlit nedokázal a já jsem měla léta pocit, že jsem jako manželka selhala, když se mnou manžel odmítá společně jíst... Teď už to chápu a dávno to po něm nevyžaduji.)

Druhou věcí bylo to, že Jendovi nesmím nabídnout jídlo (cokoliv) JEN TAK se slovy: "Jeníčku, pojď k obědu" nebo "Jeníčku, vem si banán" nebo dokonce: "Jení, tady máš dárek k narozeninám"...

Napsala jsem jí: 
Když Jendovi donesu jídlo přímo, tak se naštve, zdrhá nebo ječí (dřív jedl na zemi nebo sám u televize). Kdežto když mu jídlo jen tak mimochodem položím na stůl nebo na kuchyňskou linku, a nevšímám si ho... tak za chvíli to třeba sní. Za léta práce s Jendou  jsem se naučila ráno na linku vyskládat třeba tři druhy "jídla" - jogurt, přesnídávku, piškoty, Brumíka... a on když chce, tak si sám vybere...

Pokud bych mu to donesla přímo do ruky, tak to nejí, nebo s řevem zahodí.

Takže kolikrát položím jídlo na stůl a jdu do koupelny - pověsit prádlo nebo vytírat a vím, že se Jenda nají...

Moje kamarádka s AS odepsala:

Aspíci (ludia s AS) vo všeobecnosti nemajú radi, keď sú postavení pred hotovú vec. Majú pocit, akoby nemali na výber, akoby boli k tomu donútení bez možnosti slobodne sa rozhodnúť. 

Priamu ponuku ("Jeníčku, vem si Bobíka...") vnímajú doslovne ako „Musíš to urobiť. Hneď teraz!“. 

Automatická reakcia aspíka potom je: „Nie. Nechcem!“. 

A to aj v prípade, že to pôvodne sami chceli. Toto pravidlo platí dokonca aj pri úplne banálnych záležitostiach, ako keď mu niečo podáte, alebo mu pred nos strčíte fotku aby sa na ňu pozrel a pod. 

Aspík môže schovať ruky za chrbát alebo odvrátiť tvár, pretože sa cíti pritlačený k múru. 

Potrebujeme aspoň ilúziu slobodnej voľby. Preto je lepšie nám veci a úlohy predkladať nepriamo a dať nám čas, aby sme sa mohli na zmenu situácie psychicky pripraviť a rozhodnúť sa či to chceme, alebo nie. Takže predmety podávať buď z diaľky, alebo zboku, nič nám nestrkať priamo pred tvár, ale najprv nás upozorniť (slovom, zvukom) potom ukázať aspoň z polmetrovej vzdialenosti a potom pomaly posúvať bližšie alebo ponúknuť aby sme si to zobrali. 

(POMALU, hlavně pomalu - to vidím např. ráno a večer, když dávám Jendovi Risperdal. POKUD někdy spěchám (na nákup, do školky, k doktorovi) a zapomenu "být pomalá", Jenda začne ječet, zdrhat, odvrací hlavu nebo je schopen mi kapky vyplivnout nebo mi to vyrazit z rukou...
....ale jen proto, že se na to nestihl vnitřně připravit. Pokud zavolám: "Jeníčku, kapky"...a pomalu nachystám pití a pomalu k němu jdu sledujíc, zda jsem ho nevyrušila při něčem důležitém, tak to zvládne v pohodě, někdy dokonce sám přiběhne do kuchyně... Kolikrát dokonce vidím, JAK se mu tiše pohybují rty a jak si znovu "přehrává to", co jsem řekla, do jeho řeči .... 
...JEN nespěchat. Ale ono to vždycky nejde.)

Platí to aj pri rozhovoroch. Ak sa aspíkovi postavíte čelom, vníma to nátlakovo, niekedy sa môže cítiť až fyzicky ohrozene (ako keď sa vám v tmavej uličke do cesty postaví niekto neznámy). 
(Tak proto se na mě manžel nikdy nedívá, když se mnou mluví. Kolikrát jsem si dělala legraci, že ani neví, JAK vypadám... Jenže mě zase léta přišlo hloupé mluvit s člověkem, který je ke mně otočen zády, nebo odchází po dvou větách pryč....a přijde mi to těžké i teď, když vím, že za to nemůže on, ale autismus.)

Ak sa ho snažíte „pretlačiť očami“, vníma to ako emocionálne násilie. Pri takýchto konfrontačných postojoch (tvárou v tvár) hrozí, že síce prikývne na všetko, ale nebude vedieť čo odkývol, pretože bude celý čas taký nervózny či rozrušený, že ani nevníma čo hovoríte.

 A ak si to aj náhodou zapamätá, hneď ako bude voľný, nevedomky vymaže celý obsah debaty ako jeden nepríjemný traumatický zážitok.

A ste tam, kde ste boli pred začatím rozhovoru.

(To mi připomnělo manžela, který se na mě při "rozhovoru" nikdy nedívá a skoro nikdy neví o čem jsem mluvila...)

Je teda lepšie aspíka upozorniť, že s ním chcete hovoriť, posadiť sa alebo postaviť tak, aby sa necítil ohrozene a debatovať čo najvšednejším tónom. 

Na konci sa uistite, že porozumel debate, ale tak aby nemohol odpovedať iba „áno“, alebo „nie“. Radšej sa ho spýtajte niečo ako: „Takže na čom sme sa dohodli?“ Chvíľu vydržte kým sa mu podarí sformulovať odpoveď, pretože ju musí sformulovať vlastnými slovami, čo si vyžaduje čas. Ak jeho odpoveď bude príliš rýchla a navyše pôjde o doslovnú citáciu vašich slov, tak asi iba papagájuje. 

To znamená, že buď nerozumie tomu čo ste od neho celý čas chceli, alebo s tým nesúhlasí no bojí sa priameho odporu.

Odmietanie priamo ponúknutého jedla nie je žiadnou výnimkou, skôr potvrdením pravidla, ktoré som spomínala vyššie. Aj tu potrebujeme mať možnosť akejsi slobodnej voľby. Aj v prípade, že dostaneme jedlo, ktoré sme chceli potrebujeme čas sa prepnúť z jedného „funkcie“ do druhej (napr. teraz čítam knihu – pauza – teraz idem jesť). 

Každý cyklus činnosti (čítanie knihy) potrebujeme uzavrieť, aby sme mohli začať nový cyklus (jedenie). Na rozdiel od vás nevieme ľubovoľne skákať z jedného do druhého a späť. 

A keď sa venujeme nejakej činnosti, chceme robiť IBA TO a nič iné! Preto aspík môže vyhľadávať samotu aj pri jedle. Pri spoločnom stravovaní ho rozptyľuje veľa vecí. 

Môže to byť rádio, ale aj cinkanie lyžičiek o tanier - každé cinknutie je ako pichnutie ihlicou na pletenie priamo do mozgu (a jéje - kolikrát jsem dostala vynadáno, že cinkám lžičkou o talíř nebo jehlicemi o sebe při pletení...)

 Akoby sa jedlo vám, keby vás každú chvíľu niekto pichal ihlou do tela? Asi nie príjemne, však?

 Ruší nás aj keď niekto od stola odchádza či prichádza, alebo keď sa prinášajú a odnášajú taniere. Náš mozog vtedy automaticky začne analyzovať situáciu – čo sa deje, prečo sa to deje, čo to znamená.... 

Lenže my nechceme premýšľať, navyše nedobrovoľne, chceme iba jesť! Nič viac a nič menej. 

Najhoršie vnímam konverzáciu pri stolovaní. Vďaka tomu, že som žena, dokážem robiť aj desať vecí naraz. Ale pretože som aj aspergerka, žiadnou z tých vecí nesmie byť reč. Pri počúvaní, prekladaní si do môjho „autistického slovníka“ (obraz), formulovaní odpovedí či reakcií, potrebujem plnú pozornosť svojho mozgu. Všetko ostatné musí ísť bokom, aj jedlo.

Ak „vypnem“ (nevnímam konverzáciu), reč pri stole funguje ako nepríjemná rušička, ako keby vám pri uchu bzučala otravná mucha. Môžete síce jesť, ale pokojné stolovanie to určite nie je. Nie div, že aspíci vyhľadávajú pri jedení samotu.  

Ja osobne, ako najhoršiu vec pri jedení považujem, keď mi pri tom niekto rozpráva o svojich plánoch, úlohách a pod. Okrem toho, že celý čas bojujem s dilemou či počúvať alebo jesť (oboje naraz sa nedá), vykladanie plánov na mňa pôsobí doslovne ako „Prestaň jesť, hneď teraz! To, čo práve hovorím, treba urobiť okamžite. Už aj!“. 

Nie že by mi to niekto hovoril týmito slovami, ale rozprávanie o činnostiach môj mozog vníma priam doslovne. Napr. „Čo keby sme zajtra šli na výlet?“ (už aj sa začni chystať na výlet), „Čo keby sme poobede zavolali Janke?“ (choď k telefónu a volaj!). 

Pre nás slová nie sú oddelené od reality. Slová sú skutky a skutky zase slová. Nejde to oddeliť. To je tá povestná hyperrealistická myseľ u aspíkov. Buď to je, alebo nie je. 

Takže slová musia zodpovedať skutkovému stavu vecí. Preto rozprávanie plánov pri jedle na mňa pôsobí ako štartovacia pištoľ u hlavy – bež a rob, čo práve počuješ. Takže okamžite sa dostanem do vnútorného konfliktu medzi dvoma povinnosťami: 1. jesť, 2. robiť čo práve počujem. Chcem robiť oboje a oboje nejde. 

To ma vytočí natoľko, že nemôžem pokračovať v jedení a trvá aj dve hodiny, kým sa môžem opäť vrátiť k nedojedenému jedlu. Niekedy, keď mi tento vnútorný konflikt spôsobí až fyzickú nevoľnosť (nutkanie na vracanie a pod.), sa už k tomu jedlu nemôžem ani vrátiť. Ak by na mňa niekto pri jedle dokonca kričal, už by som tento typ jedla nikdy nemohla vziať do úst. Samotné jedlo by sa mi neoddeliteľne spojilo s extrémnym emocionálnym stresom.

Takto to dopadlo keď ma v detstve krikom nútili dojesť praženicu. Reagovala som okamžitým zvracaním a dodnes (vyše 30 rokov) nemôžem vôňu či pohľad na praženicu ani zniesť. Skúšala som tento odpor prelomiť rôznymi spôsobmi, ale neuspela som. Už asi navždy a neoddeliteľne sa mi praženica spojila s emocionálnou traumou.

Niektoré výskumy potvrdzujú, že ľudia na autistickom spektre (PAS) majú zmyslovú a emocionálnu precitlivenosť, takže sa ľahko preťažia. To je treba mať na pamäti pri kontakte s aspíkmi a autistami. 

A to skôr než sa z obáv pred preťažením stihnú obrniť múrom odmietania, uzatvárania, odmeranosti, racionalizácie či chladu. 

Čokoľvek, len aby sa vyhli bolesti – či už emocionálnej, alebo zmyslovej.