Pár slov o životě s AS

"Povídám" si přes maily s mnoha lidmi s AS.

A protože mám svolení uveřejnit povídání od dospělé ženy s AS, tak se s vámi o něj podělím.

Občas je to psáno "heslovitě", ale nestíhám to upravovat, snad to nevadí.

A protože bydlí v cizině, bude to tentokrát bez háčků a čárek....

Spousta věcí je podobná tomu, jak to cítí "mí autisté" a něco je mnohdy naopak.

Každý autista je jiný.... 

- Hygiena:
Nerada se sprchuju nebo koupu ve vane, prijde mi to jako ztrata casu, ale protoze nesnasim mastne vlasy, tak se na konec stejne donutim kazdy den vysprchovat. Protoze nesnasim dotyk mokrych vlasu, tak si je vzdycky po sprse hned zabalim do rucniku a pak hned vysusim fenem. V bazenu nebo v mori/jezere se koupu/plavu moc rada, ale nenamacim si vlasy. :)

- Menstruace:
- nesnasim dotek vlozky a jsem neskutecne vdecna za to ze existujou tampony.  Jsou moje jedina zachrana, jinak nevim, co bych delala. Menstruaci nesnasim, ne ze by mi byla nejak odporna krev, ale vzdycky me pri ni boli desne bricho a zda se mi nespravedlive ze ja co nechci mit deti ji stejne musim kazdy mesic prozivat, v podstate k nicemu. Mne osobne nejak nevadi o menstruaci mluvit, i kdyz v Eliscinem veku jsem o ni byla schopna mluvit jen s mamou. 

- KOMUNIKACE a oční kontakt:
S ocnim kontaktem je to ruzne. U manzela mi nevadi a myslim ze se na nej divam kdyz s nim mluvim, v kazdem pripade k nemu nestojim zady. 

S jinymi lidmi mi je ocni kontakt nekdy neprijemny, ale nikdy nestojim zady k nekomu s kym mluvim, spis se divam nekam do strany nebo za dotycneho. Myslim, ze mi pri konverzaci lehce sklouzne zrak jinam, kdyz me treba zaujme neco v okoli. Kdyz jsem byla mala, tak jsem ale casto dostavala vynadano, ze se nedivam lidem do oci.

Komunikovat potrebuju s manzelem porad. Ustne, pres sms, pres mail, atd. S jimymi lidmi komunikuju v podstate nejradsi pisemne. Nejhorsi je telefonovani, protoze cloveka nevidim, nevim kdy je rada na me mluvit. Tez me rusi zvuky kolem v mistnosti a mam potize slyset co clovek na druhe strane telefonu rika. Komunikace s lidmi, ktere neznam, je jedna z nejhorsich veci. 

Pisemna mi nevadi, ale mluvit ci telefonovat s neznamym clovekem je desne. Dlouho mi trvalo nez jsem se naucila objednavat jidlo v restauraci nebo se na neco zeptat v obchode. Jeste dnes to delam nerada. 

Taky je mi neprijemne, kdyz se treba v praci u obeda potkam s kolegou, ktereho moc neznam. Absolutne nevim o cem se mam bavit a navic nerada jim pred cizima lidma, protoze moje zachazeni s priborem neni nejslavnejsi a musim se na to soustredit, aby mi nepadalo jidlo z vydlicky apod. 

Soustredeni na koordinaci priboru a jeste k tomu konverzaci zvladam spatne a konci to tim, ze me po jidle z toho stresu boli zaludek. Snazim se takovym situacim vyhybat. Nejradej jim sama ve sve kancelari u pocitace, tam na to mam klid. Doma mi ale nevadi konverzace u jidla a rada s manzelem vecerim ci obedvam. Kdyz jim doma sama tak si u toho vetsinou ctu.

- DOTEKY (od dětství až doteď):
Doteky jsem od detstvi nemela moc rada. Obzvlast mi vadej lehke doteky nebo doteky na ktere nejsem pripravena. A take doteky od zen. Doteky od muzu jsem vzdycky snesla trochu lip. Jako dite jsem nemela rada kdyz me objimali pribuzni nebo mi chteli davat pusu. Vzdycky jsem se desila kdyz jsme nekam prisli ze se na me bude nekdo vrhat a chtit me objimat. Pokazde jsem dostala vynadano ze jsem bezcitna kdyz jsem protestovala pri dotekach.
Jeste dnes se desivam prvnich minut setkani se znamymi, protoze vim ze me ceka objeti ci pusa na tvar. U nas je zvykem objeti, v CR podani ruky a "pusa" na tvar. Pri puse na tvar se vzdycky s dotycnym srazim, protoze nechapu na kterou stranu driv a nechapu kolik tech pus ma byt. Naposled mi manzel sestrenice vysvetlil ze maj byt dve pusy, tak se podle toho budu ridit. ;)
Casem mi doslo ze doteky jsou u me spojeny se sexem ( to znám) a proto je vlastne mam rada jen od manzela. Ale nesmeji byt lehke a musim na ne byt pripravena.

- Přecitlivělost na jídlo, zvuky, pachy, na oblečení, na některá slova (kde, kdy, proč, co vadí...):
Tady bych toho mohla napsat plno...

Je hodne jidel co nesnasim, ze trech duvodu:
-nechutnaj mi
-vadi mi jejich konsistnce
-je mi po nich zle/boli me z nich bricho
Co absolutne nesnesu jsou houby. Nesnesu pohled na ne, jejich chut ani jejich vuni. Dalo by se rict ze mam houbovou fobii. Co se tyce jinych jidel, tak jsem jako mala spoustu veci nejedla a ani ted spoustu veci nejim i kdyz uz je to lepsi.
Jako dite jsem nesnesla kdyz se jidla smichali, treba brambory s omackou. Jedla jsem vsechno oddelene. Myslim ze jeden duvod me precitlivelosti na jidlo je ze citim chute "silneji" nez bezny clovek a proto nezvladnu moc chuti na jednou a radeji vychutnam kazdou chut zvlast. 

Vzdycky me fascinuje, jak si manzel nabira na vidlicku kousek masa, kousek brambory, kousek salatu a omacku. Ja jim kazdou tu vec jako jednotlive sousto (krome omacky, tu bud jim z masem a nebo ji nejim vubec).

Pachy mi taky celkem vadej, ale nejsem na ne snad az tak precitilivela. Krome pachu z hub mi z jidel vadi nektere syry a varene vejce.

U obleceni jsem jako dite v prvni rade nesnesla knofliky. Vadilo mi tez tvrde obleceni, jako treba dziny a veci z tkane bavlny jako kosile. Nejradeji mam pohodlne saty z mekke bavlny. Venku nosim dziny ale doma se hned prevliknu do teplaku. Nikdy jsem nemela rada specificky zenske obleceni, saty, sukne, bluzy atd. Jako dite jsem nosila klucici obleceni. Nikdy jsem se vlastne moc zensky necitila. Vzdy mi bylo lip mezi kluky nebo muzi. 

Zenam a holkam do dnes poradne nerozumim. Nechapu proc rikaji neco a myslej neco jineho. Delala jsem jeden test (Baron-Cohen) na internetu a vyslo mi ,ze mam extremne muzsky (autisticky) mozek. Manzelovi na opak vysel zenskej mozek, tak se k sobe asi hodime. ;)  

Ale zpet k obleceni, nesnesu obleceni co nejak skrabe, odstrihavam z nej vsechny cedulky. (to dělá i Eliška)

Boty taky nosim jen pohodlne, typ tenisky, Converse, atd. Zasadne ne boty na podpatku, neumim v nich chodit a jsou nepohodlne. Lozni pradlo mam rada jen stare oprane mekke. Nove mi vadi, skrabe.

Slova nevim jestli mi nejake az tak strasne vadi. Nektere nerada pouzivam, ale nevadi mi kdyz je pouziva nekdo jiny.

Na zvuky jsem citliva dost. Nejvic mi delaj potize vysoke tony; kdyz si nekdo piska, rve dite, zvoni telefon, budik, apod. To je potom jako kdyz mi nekdo reze do mozku a nedovedu se na nic okolo soustredit. 

Tez nemam rada kdyz je pustena jentak televize a nikdo se na nic konkretniho nediva. Nedovedu ten zvuk nevnimat, porad ho slysim a muj mozek me nuti poslouchat to co se tam rika, at chci nebo nechci.  (Tak to má můj manžel - nesnese, když máme MY zapnutou televizi, ale JAK se na něco dívá ON,  tak je to "normální".)

- Dopravní prostředky:
Kolo nemam rada, protoze na nem moc neumim jezdit. :) Dela mi potize rovnovaha. Zvladnu jet po rovine, ale ne z kopce.
Auta miluji a muj sen byl uz od malicka ridicak. Ale bohuzel potize s koordinaci a delani vice veci na jednou mi to znemoznili. Myslim ze to je snad to co mi nejvic na mem AS vadi. Opravdu bych si prala umet ridit auto. Jako mala jsem umela vsechny dopravni znacky, znacky a modely aut. Auta proste miluju. :)

Krome aut miluju i lokomotivy a nadrazni budovy. Ale cesty vlakem me az tak nelakaji, vadi mi ze je tam vzdycky tolik lidi.
Letadla me nejak nevzrusujou, jen se mi zda letani strasne nudne, neni se na co divat z okna a vzdycky trva odbaveni na letisti strasnou dobu.
Autobusem jezdim kazdy den, protoze musim, ale nemam to moc rada, stejne jako ve vlaku je tam moc lidi. Nejhorsi na cestach autobusem, a vubec verejnejma dopravnima prostredkama jsou lidi, ze je jich hodne a tlacej se na cloveka a taky ze musim poslouchat jejich konverzace, protoze muj mozek proste ty zvuky nedovede ignorovat, a ja jsem nucena vyslechnout vsechny konverzace lidi okolo a mam z toho pak v hlave totalni zmatek, proste me to vysiluje. Muj nejlepsi pritel do autobusu je iPod, pri poslouchani hudby me aspon nerusej konverzace lidi.

Lod/trajekt - mam od malicka strach, hlavne u vetsich trajektu, ze se potopej nebo ze zacnou horet a ze ja uviznu nekde v kabince. Lodim se snazim vybybat.

Strachy a úzkosti
Uzkosti jsem jako mala mela plno, uz si je ani vsechny nepamatuju.
Ceho se bojim do dnes:
-houby
-lopuchy a podobne rostliny s velkymi listy jako treba rebarbora
-vitr, chyta me strasna uzkost kdyz fouka silny vitr
-konverzace s cizimi lidmi
-mluveni s vice lidmi na jednou, nebo proste prednaset neco pred skupinou lidi
-holic, opravdu nerada chodim k holici
-navsteva u lekare
-a jeste urcite dalsich 20 veci...:(

- Léky:
S lekama je to tezke. Nevim ci leky u AS jsou spravne nebo ne. Treba antidepresiva bych jist nechtela, i kdyz mi je chtel psychiatr predepsat. Obcas si ale rikam, ze by se mi nekdy hodili nejake leky na uzkost, ktere bych si mohla vzit v konkretnich situacich, co u me uzkost vyvolavaj. Dnes krome prasku na bolest (pri menstruaci nebo bolestech hlavy) pouzivam jen Zopiklon (Zopitin) a Melatonin na spani.

-Manželství a děti u AS
Tak manzela mit, urcite. Nechtela bych cely zivot stravit sama. Potrebuju partaka, lasku, podporu, doteky, porozumeni, moznost se podelit o radost, atd.
Deti jsem nikdy mit nechtela. Uz jako mala jsem vedela, ze nikdy deti mit nebudu. Nikdy me nebraly hry na mamniku s kocarkem. Kocarek jsem mela, obcas jsem v nem vozila nejakeho plysaka a hrala jsem si ze je to muj bratr, nikdy moje dite. Kdyz jsem si vyjmecne hrala s jinejma holkama na rodinu, vzdycky jsem byla tatinek. ;) 

Deti nemam moc rada a taky si myslim, ze bych nebyla schopna se o dite postarat. Sama si pripadam jeste porad jako dite. To vidis prece na K., ten je taky jako velke dite, a podle me by deti mit nemel.

- Zaměřenost na detaily (vnímání detailu na úkor celé situace)
Nekdy me detaily zaujmou na tolik, ze situace ztrati smysl. Konkretni priklad me ted zrovna nenapada.

Teda... napada me jedna vec....Manzel neumi cesky a obcas chce abych ho nejaka jednoducha slova naucila, ale to ja proste nezvladnu. On se treba zepta jak se rekne cesky "ahoj" a a ja mu zacnu vysvetlovat ze ahoj se rika jen znamejm, a ze se da taky rict cau nebo nazdar a ze cizim lidem se rika dobry den, atd. Proste milion detailu okolo.

Jo, a taky nekdy me nejakej detail na necem na tolik vyrusi, ze proste situaci nezvladnu, treba ze nekde zvoni telefon, nekdo pri jidle mlaska nebo srka, hraje vedle v mistnosti radio, atd.

-  povolání pro AS
Absolutne bych nedoporucovala praci s lidma jako treba ucitelka, zdravotni sestra nebo prodavacka. Spis neco kde je kontakt s lidma minimalni, neco s pocitacema....
Mne se v moji praci vubec nelibi, stresuje me kontakt s lidma. Nejradsi bych byla kdybych mohla pracovat z domova. A muj uplne nejvetsi sen je stat se spisovatelkou a psat doma knihy.

- Lidské tváře a jejich rozeznávání
To mi dela celkem potize (hlavne v televizi), pamatuju si jmena a prijmeni ale ne tvare. Kdyz se divame s manzelem na film, tak se mi lidi casto pletou, tak se ho zeptam, jestli je to ten ci onen a reknu jejich jmena, jenze on si zase nepamatuje ani jedno jmeno, jen tvare... ;)