My a autismus

.....pokračování blogu Amelie píše.



neděle 1. července 2012

Jak nám můžete pomoci

NOUZE donutila Dalibora housti... říká se to tak, ne?
Tento článek se mi nepíše dobře.
Ani nevím, JAK formulovat slova, věty....Už déle jak měsíc se k tomuto kroku odhodlávám a docházejí mi slova.
Dokonce si říkám, že článek vymažu dřív, než to napíšu.
Nechce se mi, a přesto vím, že "musím".

Péče o tři děti je náročná. Péče o tři děti a z toho dvě s autismem, je velmi obtížná a vyčerpávající.
NE. Nechci si stěžovat.
Jen konstatuji realitu.
Lidé okolo mne vědí, že pokud už já prosím o pomoc, tak je zle.
Neumím si říkat o pomoc a stále mám pocit, že MUSÍM všechno zvládat sama.
Ne, nemusím a ani to nejde.
Moje maminka přišla před pár lety o ledvinu a nechci ji zatěžovat víc, než je nezbytně nutné. Už tak mám pocit, že je toho na nic leckdy moc.


Otázka zněla: "JAK nám můžete pomoci?"

- tak třeba hlídáním dětí (bydlíme na trase Benešov u Prahy - Tábor)....
Jendovi je 5 a čtvrt, je dětský autista, má ADHD, DMO, těžkou poruchu chování a vývojovou dysfázii. Tomu nejlépe svědčí hlídání u nás doma. Společnost nemá rád. Stačí si s ním hrát, házet si s hakisakama, modelovat, stavět z lega nebo z magnetické stavebnice a on bude spokojený. Jenda má raději kluky, ale přežije i dívku.

- Elišce je 14, má Aspergerův syndrom. Hlídání nebo spíš asistenci bych si představovala asi takhle - povídat si s ní, hrát s ní hry - má ráda Monopoly, Dostihy a sázky, karty, vzít ji ven na procházku, vyvenčit psa, vzít ji do Aquaparku, na výlet vlakem, autobusem, projít se po Praze, dojít někam na výstavu.... a) potřebuje společnost (narozdíl od Jendy) a za b) se potřebuje trošku otrkat a osamostatnit. Odmítá jezdit na výlety, nechce na tábory ani k babičce, chce být jen se mnou.
Né že by mi to vadilo, ale pro její budoucnost je lepší, když se bude pomalu začleňovat do společnosti, ale potřebuje k tomu vedení a asistenci. A já tohle bohužel s JENDOU nezvládnu. Pro začátek jen doma, než by si Eliška zvykla, nemá ráda cizí lidi.
Na asistenci pro Elišku jedině dívka - věk maximálně 25 let, Eliška nesnáší "staré" lidi. (A tímto se všem ostatním omlouvám).
 Za pár dní mi bude 36. Doufám, že tím Eliška nechtěla říct, že už patřím do "starého železa. :-P

- Šárka mi tu našeptává, že by chtěla jet k moři, což nevím, zda by bylo vůbec nějak realizovatelné. Zatím mi to přijde jako sci-fi. Ani nevím, zda bych pustila dítě autem s cizími lidmi (ale co by člověk pro dítě neudělal, že?) Ale stejně by to musel být někdo, koho znám delší dobu.
Říká,  že by chtěla jet do Prahy do KFC, do Mc Donalda, do 3D kina, do nějakého velkého nákupního centra (Chodov ap.)....což bych mohla zvládnout i já, kdybych měla dlouhodobější asistenci k Jeníkovi (což zatím nehrozí).... ...a taky říká, že by se chtěla podívat na nějakou farmu, kde by byli třeba koně, psi, ovce, čuníci....
Nevím, zda by to bylo možné, ale za "zeptání" nic nedám, že?
Zasloužila by si odpočinout si od našich autistů. Žít mezi třemi autisty není žádný med. Tchýně děti u sebe nechce a jinou možnost někam jet naše děti nemají.

Holky touží po nějakém aquaparku, po muzikále v divadle, ale bohužel na to nemám a žebrat u mého manžela je často nad moje síly.

- dále třeba nákupem knih o autismu
- zakoupením stavebnic Lego duplo (Pirátská loď , Domeček, Hasiči, Policie , Nemocnice, Dinosauři, Farma (při hře s Legem Duplem s Jendou nacvičuji různé sociální situace, vytahuji ho z jeho ulity a ze sociální izolace, učí se hrát si a hlavně si cvičí motoriku a fantazii....)
- nebo třeba stavebnici Magformers (skoro jediná Jendova oblíbená hračka a na mé finanční možnosti příliš drahá)
- pomůcky Montessori, úkoly z OSKOLY ap.
- fazolky do vody, aby Jenda přežil koupání: http://www.thebeanpeople.cz/produkty/fazolky-do-vany.aspx     -i Pad nebo nějaký tablet pro holky, v paneláku se nudí a nic jiného je nebaví (ale pořád lepší než alkohol a drogy, ne?)                                                                                                                                                                                                                                                                                                        
- nakupuji Jendovi knihy, strukturované úkoly, oblečení, platím asistenty, je spousta věcí vhodných pro autisty, ale zde jsem limitována finančními (ne)možnostmi (a bude hůř, pokud se odhodlám udělat ten radikální krok, který mám tak dlouho v plánu).

- oblečení na holky - vel. M a S (36, 38, 40)

- ráda bych šla s holkama do kina, do cirkusu, do divadla, ráda bych je vzala na nějaký welness pobyt do lázní, do Aquaparku, Eliška touží do Babylonu a do IQ parku do Liberce, ale bohužel na to nemám.

COKOLIV, co vás napadne, budu vám MOC vděčná.

- a časem možná budu potřebovat nějaké větší auto na odvoz věcí nebo pomoc právníka.
Cokoliv, co vás napadne. Klidně napište maila - uvítám jakýkoliv nápad, který by mým dětem usnadnil život a udělal jim radost.

PŘEDEM vám děkuji za jakoukoliv pomoc.
                      Vaše vděčná Amélie

MOC si vážím vašich komentářů, podpůrných mailů i malých dárečků, které dětem občas posíláte. Je krásné vidět na tváři dětí radostný úsměv. Ani nevíte, jakou radost dětem udělalo s láskou ušité srdíčko, barevné odstřižky látek, uháčkovaný hakisak nebo upletený Chipmunek,  Pláč, řev a slzy tu jsou na denním pořádku, ale radost a úsměv bývají někdy méně častým jevem.
Děkuju. Za všechno.
Jsem ráda, že vás mám.